Research Participants' Preferences for Individual Results of Pharmacogenomics Research: A Case of a Ugandan HIV Research Institute.
Research Participants' Preferences for Individual Results of Pharmacogenomics Research: A Case of a Ugandan HIV Research Institute.
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DOI：
10.1177/15562646231187434
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发表时间：
2023-10
影响因子：
1.3
通讯作者：
Mwaka, Erisa S.
中科院分区：
文献类型：
--
作者：
Nabukenya, Sylvia;Waitt, Catriona;Senyonga, Ronald;Castelnuovo, Barbara;Munabi, Ian Guyton;Kyaddondo, David;Mwaka, Erisa S.
人们对艾滋病毒感染者是否愿意接受药物基因组学研究的结果知之甚少。本研究探讨了影响参与者偏好的因素以及他们希望从药物基因组学研究中获得个体结果的原因。我们采用了一种收敛的平行混合方法研究设计，包括对225名研究参与者的调查和5个有目的地选择的研究参与者的审议焦点小组讨论。几乎所有（98%）参与者都希望获得个人药物基因组学研究结果。希望得到结果的原因是，为了付出宝贵的时间和努力，为未来的可能性做准备，以及获得有关其健康状况的信息的权利。总的来说，参与者希望从药物基因组学研究中获得反馈，特别是如果结果是明确的和临床可行的。
Little is known about whether people living with HIV would like to receive their results from pharmacogenomics research. This study explored the factors influencing participants’ preferences and the reasons for their desire to receive individual results from pharmacogenomics research We employed a convergent parallel mixed methods study design comprising a survey of 225 research participants and 5 deliberative focus group discussions with 30 purposively selected research participants. Almost all (98%) participants wanted to receive individual pharmacogenomics research results. Reasons for the desire to receive results were reciprocity for valuable time and effort, preparing for future eventualities, and the right to information about their health. Overall, participants desire to receive feedback from pharmacogenomics research, particularly if results are well established and clinically actionable.
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DOI：
10.1038/gim.2013.73
发表时间：
2013-07
期刊：
Genetics in medicine : official journal of the American College of Medical Genetics
影响因子：
--
作者：
通讯作者：
--
影响因子：
3.5
作者：
Kaphingst KA;Ivanovich J;Biesecker BB;Dresser R;Seo J;Dressler LG;Goodfellow PJ;Goodman MS
通讯作者：
Goodman MS
影响因子：
2.2
作者：
Jegede, Ayodele S.
通讯作者：
Jegede, Ayodele S.
影响因子：
--
作者：
Dandara, Collet;Masimirembwa, Collen;Bolaji, Oluseye
通讯作者：
Bolaji, Oluseye
影响因子：
8.8
作者：
Shahmirzadi, Layla;Chao, Elizabeth C.;Palmaer, Erika;Parra, Melissa C.;Tang, Sha;Gonzalez, Kelly D. Farwell
通讯作者：
Gonzalez, Kelly D. Farwell