The RUDY study: using digital technologies to enable a research partnership.
The RUDY study: using digital technologies to enable a research partnership.
复制标题
DOI：
10.1038/ejhg.2017.57
复制
发表时间：
2017-06
期刊：
影响因子：
--
通讯作者：
Javaid MK
中科院分区：
文献类型：
--
作者：
Teare HJA;Hogg J;Kaye J;Luqmani R;Rush E;Turner A;Watts L;Williams M;Javaid MK
患者对其疾病有着丰富的经验，可以增强研究的设计和执行，从而在研究过程中实现重大创新和效率。总体而言，研究界在采用使患者成为研究积极伙伴的做法方面进展缓慢。数字技术提供了更容易做到这一点的手段，因此越来越多地被用于与患者互动，并让他们参与研究的设计和执行。RUDY（英国罕见骨、关节和血管疾病）研究的开创性方法采用了定制开发的电子平台，患者可以在此平台上提供有关其疾病经历、生活方式和临床病史的信息。这与最先进的动态同意模型和对患者驱动研究的承诺相结合，以进一步了解罕见疾病。本文介绍了RUDY的研究，并已从采用这种伙伴关系的研究方法所获得的好处。
Patients have extensive experience of their disease that can enhance the design and execution of research leading to significant innovations and efficiencies in the research process. The research community on the whole have been slow to adopt practices that enable patients to become active partners in research. Digital technologies are providing the means to do this more easily and so are increasingly being used to interact with patients and involve them in the design and execution of research. The RUDY (Rare UK Diseases of bone, joints and blood vessels) study’s pioneering approach applies a custom-developed electronic platform where patients can contribute information over time about their disease experience, lifestyle and clinical history. This is combined with a state-of-the-art Dynamic Consent model and a commitment to patient-driven research, to further our understanding of rare diseases. This paper describes the RUDY study and the benefits that have been gained from adopting this partnership approach to research.
登录
查看更多内容
MHealth的承诺：可穿戴传感器的日常活动监测和结果评估。
影响因子：
4.2
作者：
Dobkin BH;Dorsch A
通讯作者：
Dorsch A
DOI：
10.1089/tmj.2008.0099
发表时间：
2009-04-01
期刊：
TELEMEDICINE JOURNAL AND E-HEALTH
影响因子：
--
作者：
Krishna, Santosh;Boren, Suzanne Austin;Balas, E. Andrew
通讯作者：
Balas, E. Andrew
影响因子：
4.2
作者：
Wilcken, B
通讯作者：
Wilcken, B
影响因子：
78.8
作者：
Hood, Leroy;Friend, Stephen H.
通讯作者：
Friend, Stephen H.
影响因子：
1.9
作者：
Middleton, A.;Bragin, E.;Parker, M.
通讯作者：
Parker, M.