Patient-identified impact of symptoms in spinal and bulbar muscular atrophy.
Patient-identified impact of symptoms in spinal and bulbar muscular atrophy.
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DOI：
10.1002/mus.25957
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发表时间：
2018-01
期刊：
影响因子：
3.4
通讯作者：
Grunseich C
中科院分区：
文献类型：
--
作者：
Guber RD;Kokkinis AD;Schindler AB;Bendixen RM;Heatwole CR;Fischbeck KH;Grunseich C
前言：脊髓延髓性肌萎缩症(SBMA)对生活质量(QOL)的影响尚不清楚。这项研究从患者的角度描述了症状以及这些症状对生活质量的影响。方法：我们对21名成年男性进行了开放式访谈，这些患者都患有遗传确诊的SBMA。使用定性框架技术，我们对访谈进行了编码和分析，以确定症状和由此产生的主题。结果：从这些访谈中提取了729条引文。我们确定了200个SBMA特定症状和20个症状主题。所有受访者都提到了弱点。精神健康领域内的症状以及情感问题和心理影响的具体主题也经常被提及。讨论：许多症状影响SBMA患者的生活质量。我们确定了以前未被认识到的症状，这些症状在加强对SBMA患者的临床护理以及开发在未来临床试验中评估疗效的工具方面具有重要意义。肌肉神经57：40-44,2018年
Introduction: The effects of spinal bulbar muscular atrophy (SBMA) on quality of life (QoL) are not well understood. This study describes symptoms from the patient's perspective and the impact these symptoms have on QoL. Methods: We conducted open‐ended interviews with 21 adult men with genetically confirmed SBMA. Using a qualitative framework technique, we coded and analyzed interviews to identify symptoms and resulting themes. Results: From these interviews, 729 quotations were extracted. We identified 200 SBMA‐specific symptoms and 20 symptomatic themes. Weakness was mentioned by all interviewees. Symptoms within the domain of mental health and the specific themes of emotional issues and psychological impact were also frequently mentioned. Discussion: Numerous symptoms affect QoL for patients with SBMA. We identified previously unrecognized symptoms that are important to address in enhancing clinical care for patients with SBMA and in developing tools to evaluate efficacy in future clinical trials. Muscle Nerve 57: 40–44, 2018
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影响因子：
4.8
作者：
Chen, Yue-Yao;Lin, Xiao-Feng;Shen, Jun
通讯作者：
Shen, Jun
影响因子：
5.7
作者：
Song, SK;Sun, SW;Neufeld, AH
通讯作者：
Neufeld, AH
影响因子：
2.6
作者：
Brenner, MJ;Fox, IK;Mackinnon, SE
通讯作者：
Mackinnon, SE
DOI：
10.2174/1874325001206010103
发表时间：
2012-01-01
期刊：
The open orthopaedics journal
影响因子：
--
作者：
Chimutengwende-Gordon, Mukai;Khan, Wasim
通讯作者：
Khan, Wasim
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影响因子：
4.4
作者：
Chen, Yue-Yao;Zhang, Xiang;Shen, Jun
通讯作者：
Shen, Jun