Digital phenotyping and the (data) shadow of Alzheimer's disease.
Digital phenotyping and the (data) shadow of Alzheimer's disease.
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DOI：
10.1177/20539517211070748
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发表时间：
2022-01
影响因子：
8.5
通讯作者：
Brenman N
中科院分区：
文献类型：
--
作者：
Milne R;Costa A;Brenman N
在本文中，我们研究了数字表型的实践和前景。我们以“数据自我”的工作为基础，专注于一个医学领域，在这个领域中，知识的价值和本质以及与数据的关系一直在特别持久地发挥作用，即阿尔茨海默病研究。根据与研究人员和开发人员的研究，我们使用“数据阴影”的比喻来考虑与数字工具和阿尔茨海默病相关的希望和担忧的交集。我们认为，作为一种处理数据自身本质的工具，阴影能够有效地捕捉到数据表征的动态和扭曲的本质，以及与个人或群体与有关他们的数据相遇时相关的不安和担忧。然后，我们考虑与老龄化数据主体相关的数据阴影“是”什么，以及数字工具产生的个人认知状态和痴呆风险表征的性质。其次，通过研究人员和从业人员对痴呆症领域数字表型实践的讨论，我们考虑了数据阴影“做什么”，交替赋予权力，使能和威胁。
In this paper, we examine the practice and promises of digital phenotyping. We build on work on the ‘data self’ to focus on a medical domain in which the value and nature of knowledge and relations with data have been played out with particular persistence, that of Alzheimer’s disease research. Drawing on research with researchers and developers, we consider the intersection of hopes and concerns related to both digital tools and Alzheimer’s disease using the metaphor of the ‘data shadow’. We suggest that as a tool for engaging with the nature of the data self, the shadow is usefully able to capture both the dynamic and distorted nature of data representations, and the unease and concern associated with encounters between individuals or groups and data about them. We then consider what the data shadow ‘is’ in relation to ageing data subjects, and the nature of the representation of the individual’s cognitive state and dementia risk that is produced by digital tools. Second, we consider what the data shadow ‘does’, through researchers and practitioners’ discussions of digital phenotyping practices in the dementia field as alternately empowering, enabling and threatening.
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影响因子：
9
作者：
Harkins, Kristin;Sankar, Pamela;Karlawish, Jason
通讯作者：
Karlawish, Jason
影响因子：
1.6
作者：
Boenink, Marianne
通讯作者：
Boenink, Marianne
影响因子：
15.2
作者：
Dagum, Paul
通讯作者：
Dagum, Paul
DOI：
10.1057/978-1-137-54097-3_14
发表时间：
2016-01-01
期刊：
EMERGING TECHNOLOGIES FOR DIAGNOSING ALZHEIMER'S DISEASE: INNOVATING WITH CARE
影响因子：
--
作者：
Boenink, Marianne;van Lente, Harro;Moors, Ellen
通讯作者：
Moors, Ellen
影响因子：
1.7
作者：
Goriunova, Olga
通讯作者：
Goriunova, Olga