The neurology quality-of-life measurement initiative.
The neurology quality-of-life measurement initiative.
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DOI：
10.1016/j.apmr.2011.01.025
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发表时间：
2011-10
影响因子：
4.3
通讯作者：
Moy, Claudia
中科院分区：
文献类型：
--
作者：
Cella, David;Nowinski, Cindy;Peterman, Amy;Victorson, David;Miller, Deborah;Lai, Jin-Shei;Moy, Claudia
关键词：
美国国家神经疾病和中风研究所 (NINDS) 委托神经病学生活质量 (Neuro-QOL) 项目开发一种双语（英语/西班牙语）、临床相关且心理测量稳健的 HRQL 评估工具。本文介绍了这些库和秤的开发和校准。使用了经典和现代的测试构建方法，包括重要利益相关者群体的意见。在线患者小组测试服务以及来自美国和波多黎各各地的 11 个治疗主要神经系统疾病的学术医疗中心和诊所。代表本研究中指定的不同神经系统疾病的成人和儿童患者、特定疾病（中风和儿科疾病）的代理受访者以及来自普通人群的英语和西班牙语参与者。多种通用和特定条件的测量用于为新的 Neuro-QOL 工具提供构建有效性证据。 Neuro-QOL 开发了 14 个通用项目库和 8 个目标量表，用于评估 5 种成人（中风、多发性硬化症、帕金森病、癫痫和肌萎缩侧索硬化症）和 2 种儿科疾病（癫痫和肌营养不良症）的 HRQL。 Neuro-QOL 系统将继续发展，临床人群中的验证工作以及目前尚未包括的健康领域的新库开发。讨论了神经生活质量测量在康复研究和临床环境中的潜力。
The National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) commissioned the Neurology Quality of Life (Neuro-QOL) project to develop a bilingual (English/Spanish), clinically relevant and psychometrically robust HRQL assessment tool. This paper describes the development and calibration of these banks and scales. Classical and modern test construction methodologies were used, including input from essential stakeholder groups. An online patient panel testing service and eleven academic medical centers and clinics from across the United States and Puerto Rico that treat major neurological disorders. Adult and pediatric patients representing different neurological disorders specified in this study, proxy respondents for select conditions (stroke and pediatric conditions), and English and Spanish speaking participants from the general population. Multiple generic and condition specific measures used to provide construct validity evidence to new Neuro-QOL tool. Neuro-QOL has developed 14 generic item banks and 8 targeted scales to assess HRQL in five adult (stroke, multiple sclerosis, Parkinson’s disease, epilepsy, and amyotrophic lateral sclerosis) and two pediatric conditions (epilepsy and muscular dystrophies). The Neuro-QOL system will continue to evolve, with validation efforts in clinical populations, and new bank development in health domains not currently included. The potential for Neuro-QOL measures in rehabilitation research and clinical settings is discussed.
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Orlando, M;Thissen, D
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