乳幼児期の重症心身障害児の家族のヘルスリテラシー獲得・発揮に向けた例示の開発

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重症心身障害児（以下重症児）とその家族が地域で在宅生活を送るための支援の中で、文献数の多い「訪問看護」について、その実践内容を明らかにするために文献検討を行った。医学中央雑誌Web版で「障害児」「訪問看護」「原著論文」で検索すると93件の文献が得られた。佐藤ら１）は、児の苦痛について、母親と看護師は両者とも「子どもの感情の読み取りに確証がもてない」ため、「情報を共有し一緒に苦痛の原因を特定し、よりよいケアを追求している」ことを明らかにした。大北ら２）は、「訪問看護師は重症児のケアに自信がないと感じる一方で、子どもの潜在能力を信じ、母親からの情報を活かすことで、看護の専門性を発揮したいと願っていた」ことを明らかにした。これらから、訪問看護師は、自らの観察だけではなく、『母親からの情報』を必要としていることがわかった。阿川ら３）は、訪問看護師は「母親の心情を察して」「母親の介護負担を軽減するように考慮」していることを明らかにした。坂川ら４）も、訪問看護師は「母親の身体的負担の軽減」「母親の心のケア」「肯定的な捉えの手助け」など、『母親の介護負担軽減』に向けた支援をしていたことを明らかにした。また、阿川ら３）は、訪問看護師は、『ソーシャルサポート体制を構築する』ことも役割であると述べていた。さらに、林ら５）は、訪問看護師の多くは「病院の看護師と連携」し、「保育機関や普通教育機関の看護職は同じ機関同士で連携を図って」おり、多くの看護職者は『看護連携を必要としていた』ことを明らかにした。以上より、在宅生活を送る重症児とその家族を支援する訪問看護師の実践例を示す要素として、『母親からの情報』『母親の介護負担の軽減』『ソーシャルサポート体制』『看護連携』が明らかとなった。＜例示＞の開発時に、これらの要素を含む内容とすることが、効果的な内容につながることが推察された。