医療的ケア児と家族の支援に向けた法的制度的課題の抽出と制度検討

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医療的ケア児の家族の語りとして、2023年1月までかけて医療的ケア児を育てている親42名の声を集めた。この語りを文字起こしし、トピックごとに分けて分析し、わかりやすい形で分類し、さらに専門家による修正も行った。その過程で、国会等の立法措置の問題、行政の政策課題、各自治体の担当者等の運用、解釈の問題などについて検討した。研究期間中には、2020年6月に医療的ケア児支援法が成立するなど、社会的には注目される動きも起こったが、それが実際の個別の家族が実感できる形となっているかといえば、そうではないことも理解された。その背景として医療的ケア児といっても、障害のレベルはもちろん、肢体不自由の場合、知的障害を伴う場合、肢体や知的の障害はなく、たんの吸引などの医療的ケアのという場合もある。インタビューでは、個別性の高い事例でかつ、社会的には少数者であることで、支援の制度が不足していることに加え、担当者ごとに理解にばらつきがあることが指摘された。また、教育現場における安全重視の傾向から送迎バスに乗れない問題や、通学手段として介護タクシーへの補助が出ている自治体が出てきているものの、その介護タクシーの事業者や付添の訪問看護師の確保は個々の親に任されており、実態としてまったく利用できていないという問題も理解できた。2021年6月に医療的ケア児支援法が成立するとの立法措置がなされ、予算も確保できているのに、医療的ケア児をとりまく状況はそれほど変わっていない。制度と資源に関する情報提供をセットにしていく必要や、行政担当者による理解のばらつきなどについても指摘された。情報整備や、支援者教育の必要なども次の課題である。