Providing educational MANGA tool: Impact on quantity and quality of family health history collection

点击翻译按钮获取中文摘要

本研究にて開発したマンガ冊子ツールでは、遺伝性腫瘍の遺伝学的検査を受ける患者と血縁者の理解を深める補助ツールとなること、自律的な意思決定サポートを担うことを目指している。2020年には遺伝性乳癌卵巣癌（HBOC）の診断を目的としたBRCA1/2遺伝子検査とHBOCの診断が確定した患者に対するリスク低減手術やサーベイランスが保険適用となり、HBOC診断が一般的に診療の中で提供されるようになった。これにより、これまでHBOCのことを意識していなかった患者やその家族もBRCA1/2遺伝子検査を広く受けるようになる契機となった。本研究では、2022年度までに、認定遺伝カウンセラー、臨床遺伝専門医、HBOC診断に関わる臨床医、HBOC患者会、マンガ作画担当者と編集者、等と議論や検討を重ね、マンガ冊子ツール初版の完成に至った。完成されたマンガ冊子ツールは、家族歴を知ることやそれを家系内で共有することの重要性を伝えることだけでなく、HBOCの疾患について、遺伝や遺伝子について、HBOCの診断方法、遺伝カウンセリング、診断された場合の検診方法、等についてもわかりやすく説明されている内容となった。2023年度は、研究デザインや質問調査票の検討を進めていく。状況が目まぐるしく変化していることから、改めて調査方法を再検討する。状況の変化に応じてマンガ冊子ツールの修正や、オンラインでも閲覧できるような形式での発行も検討している。