Decision-making for support services and home care management on patients with motor neuron disease

运动神经元疾病患者的支持服务和家庭护理管理决策

• 批准号: 14572262
• 负责人: KONISHI Kaoru
• 金额: $ 1.34万
• 依托单位: Tokyo Metropolitan Organization for Medical Research
• 依托单位国家: 日本
• 项目类别: Grant-in-Aid for Scientific Research (C)
• 财政年份: 2002
• 资助国家: 日本
• 起止时间: 2002 至 2004
• 项目状态: 已结题
• 来源: https://kaken.nii.ac.jp/en/grant/KAKENHI-PROJECT-14572262/
• 关键词: Motor Neuron Disease; Decision-making; Support Services; Management; Home Care; 意思決定

In home care, patients must be given support services requested by them. Caregivers including home care specialist have to have expert knowledge about care for patients need medical management like motor neuron disease. So we standardized knowledge and skill for MND.1.factor analysis for decision makingPatients and their family should be given special knowledge about disease and treatment, and be supported to be under continues medical treatment Medical specialist for MND should take care of patients in a period changing environment or showing improvement Medical facilities should provide with all the necessary equipments and medical specialist for patients with MND. Communities analyzed their issues of care systems for MND and made use of training or constructing systems had less problems.2.a study for care systemCommunity prepared better medical services have less trouble. Caregiver should be given special knowledge for care to make sure safety and avoid troubles.3.a study for communicationWe organize characteristics and care skills of communication with MND and trained home visiting nurses.4.a study for social participationWe organized care skills to go out for patients with HMV and trained home visiting nurses.5.a study for terminal careWe organized terminal care skills for patients not requiring HMV.

在家庭护理中，患者必须得到他们所要求的支持服务。护理者，包括家庭护理专家，必须具有护理需要医疗管理的患者的专业知识，如运动神经元病。因此，我们标准化了MND的知识和技能。1.决策的因素分析应该给予患者及其家人关于疾病和治疗的专门知识，并支持他们继续接受治疗。MND的医疗专家应该在环境变化或病情改善的时期照顾患者。医疗设施应该为MND患者提供所有必要的设备和医疗专家。社区对MND护理系统的问题进行了分析，利用培训或构建系统的问题较少。2.护理系统研究社区准备更好的医疗服务较少的麻烦。护理人员应具备专门的护理知识，以确保安全，避免麻烦。3.沟通研究我们组织了与MND沟通的特点和护理技能，并培训了家访护士。4.社会参与研究我们为HMV患者组织了外出护理技能，并对家访护士进行了培训。5.晚期Carewe研究为不需要HMV的患者组织了临终关怀技能。

项目成果

人工呼吸器装着ALS患者の在宅療養環境の整備状況と課題

通气ALS患者家庭护理环境的发展现状及挑战

• 发表时间: 2004
• 期刊: 日本難病看護学会誌 9(1)
• 作者: 小西 かおる

Issues and troubles of patients and their family, and problems on service systems in HMV (Home Mechanical Ventilation)

患者及其家人的问题和烦恼，以及HMV（家庭机械通气）服务系统的问题

• 发表时间: 2003
• 期刊: Journal of Japan Intractable Illness Nursing Society 8(1)
• 作者: Fukami;M.;Ohara;F.;Ogura;A.;Mizuno;Y.
• 通讯作者: Y.

Support patients with ALS requiring home mechanical ventilation to go out by a car.

支持需要家庭机械通气的 ALS 患者驾车外出。

• 发表时间: 2002
• 期刊: Journal of Japan Intractable Illness Nursing Society 7(1)
• 作者: Fukami;M.;Kotani;F.;Ogura;A.;Mizuno;Y.
• 通讯作者: Y.

心身に障害を持つ仲間とともに-児童・生徒の社会生活活動とボランティア-

与身体和精神残疾的朋友一起 - 儿童和学生的社交生活活动和志愿服务 -

• 发表时间: 2003
• 作者: Konishi;K.;Kasai;H.;Yagi;K.;Hayashi;H.;Hirai;S.;Nagayama;K.;Maekawa;A.;Kawasaki;Y.;Watanabe;M.;Ogura A.;江澤 和江;小倉 朗子;小倉 朗子
• 通讯作者: 小倉 朗子

小西 かおる, 他: "保健所における難病保健活動に関する研究-難病特別対策推進事業実施に関連する要因の検討-"日本地域看護学会 第5回学術集会講演集. 111 (2002)

小西薫等：《公共卫生所内疑难杂症保健活动研究——疑难杂症特别措施推进事业实施相关因素探讨——》日本社区护理学会第5届学术会议论文集111（2002）