トゥレット症候群患者のQOLに関する研究―当事者参加型リサーチから―

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トゥレット症候群患者におけるQuality of Life(以下QOL)の実態を明らかにし、支援策への示唆を得る目的で研究を行った。平成22年度は、トゥレット症候群患者のQOLが一般住民に比して低いという結果を得た。それらの研究結果をふまえ、本年度はトゥレット症候群患者のQOLを左右する要因や、患者の年代によるQOLの違いに着目した。まず、QOLを左右する要因を探索するために、収集された量的データの多変量解析を行い、精緻な分析を試みた。さらに、協力の得られた患者の面接調査データを繰り返し分析し、QOLを脅かす要因とQOLの保持・向上につながる要因を探索した。分析の結果、若年の患者よりも年齢を重ねた患者において、対人関係上の困難がより深刻であることが明らかとなった。先行研究は小児や学童期など、若年の患者を対象とした研究が多いが、本研究で壮年期以降の患者の困難が実証された意義は大きいと考える。また、質的データの分析から、疾患が社会で認知されておらず、医療従事者においても疾患への理解が乏しいケースがあること、患者が累積的に対人関係上の困難を経験することとなり、メンタルヘルスの不調へと至ることが窺われた。また、他者から実際に不快な態度を取られなくても、患者自身がスティグマを感じており、QOLが低下していることが懸念された。他者への疾患開示は、サポートを得るという点でQOL向上に極めて有用であったが、偏見や理解不足、過度なサポートといったネガティブな結果を招いた事例もあった。この点については、年代や患者の特性を考慮したさらなる研究が必要であると考える。