日本社会と自閉症にまつわる諸科学の関係: 産出された知見は社会に何をもたらすのか

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本研究の目的は、,自閉症スペクトラム障害(ASD)研究と日本社会の相互作用を、歴史的推移と現状の2つの観点から示し、研究と社会の関係の改善に繋がる知見を産出することである。採択時の研究計画との違いは、前年度の研究成果を反映したことによるものである。成果の一部は国内外の学術誌に採択された。本年度は現在進行形のASD研究と社会の関係の分析を進めた。まずASD研究分野における先進国の1つである英国のASD研究と社会の関係を、前年度の調査資料を基に分析した。これによって、英国内における疾患当事者(団体)と研究者、そして政策決定に関わる人々の関わり図式を示すことができた。ただし、英国内の動向は日本の場合とは大きく異なっており、日本の状況を検討するためには、国内の他疾患研究との比較が望まれた。そこで国内に視点を移し、日本の生命医科学領域における疾患当事者から研究者、あるいは研究者から疾患当事者に対する「研究に照準を合わせた働きかけ」及び「疾患当事者と研究者の直接・間接的な双方向のコミュニケーション」の事例を収集した。国内の主な事例をもとに、日本の生命医科学研究と疾患当事者の関係の現状把握と課題点の整理を進めたところ、いくつかの構造的な問題が浮き彫りになった。それらは今後の検討課題とした。なお日本では、疾患当事者から研究者に対する働きかけは少ないと言われることが多いが、国内にも実績ある取り組みを進める団体は複数見られ、注目すべき萌芽的な試みも生じている。