日本の生命医科学におけるオンラインベースの患者・市民の研究参画の研究

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本研究は、日本の生命医科学領域における「研究への患者・市民参画（PPI）」に着目し、COVID19の影響によって世界的に注目を集めたオンライン型PPIの可能性と課題を、文献・資料を中心とする海外動向の研究と、特に国内の実践における倫理的、社会的、法的側面の規範的検討を通して探るものである。本年度は、昨年に引き続き、１）PPIを巡る国際動向のウェブ上の情報の調査（英語圏）、２）生命医科学領域の研究を扱う試行企画の実践を通じたオンライン型PPIの手法の可能性と課題の検討、３）オンライ形式とオフライン形式の比較を踏まえたオンライン形式PPIのELSIに関する論点整理と規範的分析を実施した。１）については、生命医科学領域の研究開発におけるPPI全体の位置づけについて、特に動きの激しい英国と欧州、いくつかの特徴的な疾患を軸に検討した。COVID19の影響を受け、PPIや類する活動の位置づけや意義に関し、いくつかの注目すべき変化が、特に英語圏の公的機関等が発信する情報において見られた。これらの点は、調査結果を２）と３）に反映しつつ、次年度も引き続き調査を続ける。２）については、再生医療やゲノム医療をテーマとした企画開催（主催、実施協力等）を通じて、オフライン型企画と比較した場合のオンライン手法の利点や課題点を吟味した。なお１）の結果を受けて、注目するテーマの1つを自閉スペクトラム症から認知症に変更した。これらと並行して、３）PPI自体並びにオンライン型のPPI企画を巡る倫理的・法的・社会的課題について、国内外の動向を踏まえ、特に国内でのPPIの位置づけを踏まえて規範的分析を行った。いずれも次年度も継続して実施する予定である。