日本の生命医科学研究と疾患当事者のコミュニケーションの研究

本研究は、研究情報をめぐる生命医科学研究者と疾患当事者の関係に着目し、現在の日本で生命医科学研究者と疾患当事者の間に形成されたコミュニケーション構造を明らかにすることを目的としている。本年度は、国内外の先行事例を元に研究枠組みの検討を進めるとともに、生命医科学研究者と疾患当事者との間のコミュニケーションが比較的活発なガン領域、注目すべき試みが進んでいる一部の稀少疾患等の国内の事例について、関係者および研究者等へのヒアリングや現地取材、ウェブサイト等に掲載された資料の収集を行った。これらの過程で得られた情報について、１）どのようなコミュニケーションが誰によってなぜ行われているのか、疾患当事者や研究者の役割はどのようなものか、研究機関や大学および病院の役割とはどのようなものかなど、アクターに注目した分析と、２）生命医科学研究者と疾患当事者のコミュニケーションと、医療の文脈におけるコミュニケーションとの違いはなにか、それぞれのコミュニケーションの場の持続可能性はどうかに着目した分析を進めた。また、これらの過程と並行して、第36回日本分子生物学会年会フォーラム企画「生命医科学研究の情報発信-研究者と疾患当事者間のコミュニケーションを考える」など、当該領域において活発な活動を行っている国内の関係者による情報提供と議論の場を設けて国内の研究者等の視点を吟味し、これまでの過程で得られた知見を踏まえて、研究枠組みの再検討と事例収集時の着眼点の整理を行い、さらなるデータ収集と分析の準備を整えた。

本研究は、研究情報をめぐる生命医科学研究者と疾患当事者の関係に着目し、現在の日本で生命医科学研究者と疾患当事者の間に形成されたコミュニケーション構造を明らかにすることを目的としている。本年度は、国内外の先行事例を元に研究枠組みの検討を進めるとともに、生命医科学研究者と疾患当事者との間のコミュニケーションが比較的活発なガン領域、注目すべき試みが進んでいる一部の稀少疾患等の国内の事例について、関係者および研究者等へのヒアリングや現地取材、ウェブサイト等に掲載された資料の収集を行った。これらの過程で得られた情報について、１）どのようなコミュニケーションが誰によってなぜ行われているのか、疾患当事者や研究者の役割はどのようなものか、研究機関や大学および病院の役割とはどのようなものかなど、アクターに注目した分析と、２）生命医科学研究者と疾患当事者のコミュニケーションと、医療の文脈におけるコミュニケーションとの違いはなにか、それぞれのコミュニケーションの場の持続可能性はどうかに着目した分析を進めた。また、これらの過程と並行して、第36回日本分子生物学会年会フォーラム企画「生命医科学研究の情報発信-研究者と疾患当事者間のコミュニケーションを考える」など、当該領域において活発な活動を行っている国内の関係者による情報提供と議論の場を設けて国内の研究者等の視点を吟味し、これまでの過程で得られた知見を踏まえて、研究枠組みの再検討と事例収集時の着眼点の整理を行い、さらなるデータ収集と分析の準備を整えた。