対話による包括的アプローチを土台とした出生前検査に関する決定支援プログラムの効果

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当該研究期間の初年度である22年度は、支援プログラムの洗練のための情報収集ならびにケア提供者の遺伝学的知識の習得のための教育媒体の作成を行った。詳細は、下記に示すとおりである。1. プログラム原案の見直しと洗練のための情報収集欧米で公表されている実践書(書籍、非営利団体による印刷物)、実践に用いられている妊婦用教材や資料、日本で公表されている実践書や教材を収集し、プログラムの見直しを行った。また、米国にて開催されたISONG(international society of nursing genetics)に参加し、周産期を中心とした遺伝看護ケアプログラムについて、各国からの情報の獲得と意見交換を行うとともに、欧米の出生前診断に関連した消費者サポートグループの活動をISONGの関係者を通じて探索し、媒体のリソースを検討した。特に、米国における遺伝医療に関わる専門職教育の体制、方法、媒体等に関する知見を得、大学生を対象としたテキスト、コンピューターを利用した自己学習システムから、当該研究が目指すプログラムには、患者教育の視点があり、第一段階として介入するスタッフの教育が重要であることを確認した。2. 教育媒体(Webコンテンツ)の原案作成前述の情報収集の視点から、当該研究におけるケア提供者のための教育媒体を作成した。これは、基本的な遺伝学的知識-染色体、遺伝子の構造と機能、メンデル遺伝に関する現象論、ゲノムに関する基礎知識を獲得できるwebコンテンツの一部の原案である。