成人血友病患者の疾患管理へのreadinessが整うまでの認識の変化

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本研究の目的は、成人血友病患者が自己の疾患管理を行うreadiness(=準備)が整うことに影響を及ぼしている要因の探索である。具体的には、患者の「意志」に影響を及ぼした医療環境、患者が周囲の人々からどのような影響を受けたのか、患者の置かれた時代背景、社会環境、歴史的文脈、格差などの要因について分析を行った。調査協力者の募集は、大阪HIV薬害訴訟原告団の会報において募集した他、当事者委員の機縁により紹介を得、自由意思による同意の得られた血友病患者に依頼した。地域性や世代等、状況の異なる患者間での継続比較を行うために理論的にサンプリングし、in-depth narrative interviewを行った(2009年7月～2010年10月)。分析への同意が得られたのは18名(HIV陽性15名、陰性3名)であった。会話は逐語録にし、分析はグラウンデッド・セオリー・アプローチを行った。調査には大阪大学医学部附属病院倫理委員会の承認を得た。HIV感染した血友病者の病いの経験は、患者が物心つく以前、病いに気付き実感する段階、そして告知によって実感の伴わない病いを知る(HIV感染告知)段階の3つにわけられた。自分の記憶以前から既に病いがある血友病者では、症状や治療が「普通」化されており、自分の体調は《感覚・知覚による実感》、《病状悪化のパターン》、《「数値」》などから自己評価されていた。多くの場合このような患者の身体感覚と医学的評価は一致すると考えられるが、ここでは一致しない場合について取り上げる。患者が経験する医学的評価との齟酷として《数値と実感との齟酷》、《重症感の齟酷》、《"普通"化された症状に疾患を関連づける際の齪酷》が抽出された。このような齟酷がある場合には、患者は自分が納得できる自己基準を再設定し、それに従って自己管理を行っていた。