親から子への「告知」の社会学―遺伝性疾患を事例に

父母对孩子“告知”的社会学：以遗传病为例

• 批准号: 16J06799
• 负责人: 李 怡然
• 金额: $ 1.79万
• 依托单位: The University of Tokyo
• 依托单位国家: 日本
• 项目类别: Grant-in-Aid for JSPS Fellows
• 财政年份: 2016
• 资助国家: 日本
• 起止时间: 2016-04-22 至 2019-03-31
• 项目状态: 已结题
• 来源: https://kaken.nii.ac.jp/grant/KAKENHI-PROJECT-16J06799/
• 关键词: 遺伝性疾患; 告知; リスク; 家族; ゲノム医療; 血縁; 医療社会学; 生命倫理; 遺伝差別

本年度は、家族内における遺伝学的リスクの「告知」の社会学的研究を立ち上げる基盤として、概念整理と分析枠組みの構築に取り組んだ。海外の先行研究の整理をもとに、(1)告知を行うかどうかの意思決定（促進／阻害要因）、(2)告知のパターン・戦略、(3)告知後の血縁者へのはたらきかけ、をプロセスとして捉え、疾患横断的に比較検討が可能となる議論のプラットフォームを構築することを試みた。国内の遺伝性乳がん・卵巣がん症候群（HBOC）の患者・家族を対象とするインタビュー調査の結果と、既存研究の知見を統合し、分析枠組みを図に示した。本年度までに累計で、遺伝学的検査（確定診断）を受けて陽性だと判明した患者14名、血縁者4名、患者の男性パートナー3名の計21名の調査協力者に対し、個人での対面による半構造化面接を実施した。結果として、「リスク告知」の (1)意思決定においては、検診による早期発見、予防・治療法が存在するという「対処可能性」が、血縁者への情報共有の選択を促進する一方で、子の将来の結婚や出産に影響することへのおそれが、告知を行う上での障壁となっていた。(2)告知の戦略は、専門的な知識を含めて情報共有するオープンなスタイルから、乳がん・卵巣がんの病名のみ伝える限定的なスタイルまで幅があること、(3)告知後の血縁者へのはたらきかけについては、血縁者が遺伝学的検査を受検することを期待・推奨する「指示的」な傾向から、遺伝学的検査の受検を勧めない「非指示的」な傾向に分類できることが明らかになった。調査結果については、イギリス社会学会医療社会学部会、東アジア社会学会等にて学会報告を行ったほか、分析枠組みについて考察した内容を学術誌に投稿した。また、「知らないでいる権利」という権利概念の変遷ならびにゲノム医学・医療の発展を経た展望を考察した論文は、『保健医療社会学論集』に掲載された。

This year, the research of sociology is based on the basic theory of sociology, and the concept analysis group is based on the study of sociology. Overseas doctors should first study and organize the information, (1) inform the bank that the meaning of the disease is determined (the cause of promotion

项目成果

Disclosure of hereditary cancer risk within families: cancer patients' and families' attitudes and experiences in Japan

家庭遗传性癌症风险的披露：日本癌症患者及其家人的态度和经历

• 发表时间: 2018
• 作者: Izen Ri;Akiko Nagai;Kaori Muto
• 通讯作者: Kaori Muto

遺伝性疾患の発病リスクの子への告知一遺伝性乳がん卵巣がん症候群 (HBOC）を事例に

告知儿童患遗传病的风险 - 遗传性乳腺癌和卵巢癌综合征 (HBOC) 的案例研究

• 发表时间: 2017
• 作者: 李怡然;武藤香織;吉田幸恵
• 通讯作者: 吉田幸恵

親から子への『告知』―出生コホート研究に参加する親の認識と語り方の考察

家长对孩子的“告白”：参与出生队列研究的家长的认知与说话方式研究

• 发表时间: 2016
• 作者: 吉田幸恵;李怡然;高島響子;永井亜貴子;武藤香織;李怡然・武藤香織
• 通讯作者: 李怡然・武藤香織

市民・患者からみた遺伝情報の利活用と差別（3）一患者・障害当事者へのインタビュー調査から

从公民和患者的角度来看遗传信息的利用和歧视（3）来自对患者和残疾人的访谈调查

• 发表时间: 2017
• 作者: 吉田幸恵;李怡然;高島響子;永井亜貴子;武藤香織
• 通讯作者: 武藤香織

How parents try 'telling' child participants about their research participation: A case study of a national birth cohort study in Japan

父母如何尝试“告诉”儿童参与者他们的研究参与情况：日本全国出生队列研究的案例研究

• 发表时间: 2016
• 作者: Izen RI;Eiko SUDA;Kaori MUTO
• 通讯作者: Kaori MUTO