診断の社会的機能に関する実証研究-診断の不在に注目して-

诊断的社会功能的实证研究——聚焦诊断缺失——

• 批准号: 22KJ2766
• 负责人: 上野 彩
• 金额: $ 3.08万
• 依托单位: Chuo University (2022-2023)St. Luke's International University (2021)
• 依托单位国家: 日本
• 项目类别: Grant-in-Aid for JSPS Fellows
• 财政年份: 2023
• 资助国家: 日本
• 起止时间: 2023-03-08 至 2024-03-31
• 项目状态: 已结题
• 来源: https://kaken.nii.ac.jp/grant/KAKENHI-PROJECT-22KJ2766/
• 关键词: 希少未診断; 診断; 社会政策; ネットワーク; 支援; rare and undiagnosed; 診断名; 患者会

私の研究課題の目的は希少未診断患者という診断の確定が現在の医療技術ではほぼ不可能な患者の存在を前提に、診断名の社会的機能をその有無をふまえて社会学的に検討することである。本年度は所属機関の異動もあり、時間の多くをそちらに割く必要が生じたが、そのような中でもコロナ感染防止に細心の注意を払いながら愛媛・松山で障害者支援に繋がる商品開発を行った民間団体組織の代表者と連絡を取り合うことに成功し、実際に施設の見学や今後の調査の打ち合わせを行うことができた。また、希少未診断疾患患者の診断を特定するための国際的なネットワークの某国代表医師との連絡もとれ、国際的ネットワークに参加している各国の代表者名簿一覧情報をご提供していただき、今後のインタビューすべき対象者が一気に限定・特定できた一年であった。当該医師とも引き続き、情報交換とインタビュー調査を行っていく予定である。そして、障碍者総合支援法に関する審議録の情報収集・分析がほとんど終わり、難病政策・難病法施行以前から、当該制度において診断名によって支援対象範囲を区分けすることに疑義が生じていることが判明した。次年度以降はこのデータをもとに障害学会、福祉社会学会で口頭報告を行っていく予定である。くわえて、これまでの希少未診断患者家族とIRUDプロジェクトの動向をまとめたものを日本保健医療社会学会誌に投稿しており、2023年度掲載が確定した。また来年度末に希少未診断患者の語りと難病政策・難病法の審議録の分析をまとめたものを出版する予定である。以上から、本年度は精力的に学会報告を行うことは叶わなかったが、論文や著書など、執筆としてのアウトプットと資料収集や調査対象者・調査地の拡大に力を入れた一年となった。

Private の research topic の purpose は rare undiagnosed patients と い う の defined が の medical technology now で は ほ ぼ cannot の な patients exist に を premise, diagnosis of の social function を そ の presence of を ふ ま え て sociology に beg す 検 る こ と で あ る. Machine this year は belong to masato の move も あ り, time の く を そ ち ら に く が necessary cutting raw じ た が, そ の よ う な in で も コ ロ ナ infection prevent に の pay close attention to how を 払 い な が ら love luca brasi, songshan で handicap of the support に 繋 が る goods 発 を line っ た folk 団 body contact organization representatives の と を り close う こ と に し success, be interstate に facilities の see や today After the <s:1> investigation <e:1>, type ち combined with わせを to form う う とがで た た た た. ま た, rare undiagnosed disorders の diagnosis を specific す る た め の international な ネ ッ ト ワ ー ク の as a representative of the physician と の contact も と れ and international ネ ッ ト ワ ー ク に attend し て い る countries representatives の roll a 覧 intelligence を ご provide し て い た だ き, future の イ ン タ ビ ュ ー す べ き like the seaborne が a 気 に limited, specific で き た year で あ っ た . When the physician と と leads to <s:1> 続 続 である, the information exchange と <s:1> タビュ を investigation を and って く く determine である. そ し て, disabilities 総 ZhiYuanFa に masato す る review record 収 の intelligence collection, analysis が ほ と ん ど eventually わ り, difficult disease policy, difficult disease law enforcement before か ら, when the system に お い て diagnosis name に よ っ て support like van seaborne 囲 を distinguish け す る こ と に doubt が raw じ て い る こ と が.at し た. From the following year on, the <s:1> く デ デ タを とに とに とに of the Society for the Disabled and the Society for the Welfare will give oral reports on を and って く く to determine である. く わ え て, こ れ ま で の rare undiagnosed patients family と IRUD プ ロ ジ ェ ク ト の trend を ま と め た も の を Japan care medical social society volunteers contribute に し て お り, 2023 year first white jasmines が determine し た. ま た to the end of the year に rare undiagnosed patients の language り と difficult disease policy, difficult disease の review record の analysis を ま と め た も の を publishing す る designated で あ る. Above か ら に learn to report, this year's は energy line を う こ と は leaf わ な か っ た が や, thesis writing な ど, penned と し て の ア ウ ト プ ッ ト 収 と data set や, like the seaborne survey to の company, big を に force into the れ た year と な っ た.