診断の社会的機能に関する実証研究-診断の不在に注目して-

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私の研究課題の目的は希少未診断患者という診断の確定が現在の医療技術ではほぼ不可能な患者の存在を前提に、診断名の社会的機能をその有無をふまえて社会学的に検討することである。本年度は所属機関の異動もあり、時間の多くをそちらに割く必要が生じたが、そのような中でもコロナ感染防止に細心の注意を払いながら愛媛・松山で障害者支援に繋がる商品開発を行った民間団体組織の代表者と連絡を取り合うことに成功し、実際に施設の見学や今後の調査の打ち合わせを行うことができた。また、希少未診断疾患患者の診断を特定するための国際的なネットワークの某国代表医師との連絡もとれ、国際的ネットワークに参加している各国の代表者名簿一覧情報をご提供していただき、今後のインタビューすべき対象者が一気に限定・特定できた一年であった。当該医師とも引き続き、情報交換とインタビュー調査を行っていく予定である。そして、障碍者総合支援法に関する審議録の情報収集・分析がほとんど終わり、難病政策・難病法施行以前から、当該制度において診断名によって支援対象範囲を区分けすることに疑義が生じていることが判明した。次年度以降はこのデータをもとに障害学会、福祉社会学会で口頭報告を行っていく予定である。くわえて、これまでの希少未診断患者家族とIRUDプロジェクトの動向をまとめたものを日本保健医療社会学会誌に投稿しており、2023年度掲載が確定した。また来年度末に希少未診断患者の語りと難病政策・難病法の審議録の分析をまとめたものを出版する予定である。以上から、本年度は精力的に学会報告を行うことは叶わなかったが、論文や著書など、執筆としてのアウトプットと資料収集や調査対象者・調査地の拡大に力を入れた一年となった。