「名づけられない」疾患における生と戦略-希少未診断患者の語りから-

“无法命名”疾病的生活和策略 - 来自罕见和未确诊患者的故事 -

• 批准号: 20K22166
• 负责人: 上野 彩
• 金额: $ 1.5万
• 依托单位: Osaka City University
• 依托单位国家: 日本
• 项目类别: Grant-in-Aid for Research Activity Start-up
• 财政年份: 2020
• 资助国家: 日本
• 起止时间: 2020-09-11 至 2021-03-31
• 项目状态: 已结题
• 来源: https://kaken.nii.ac.jp/en/grant/KAKENHI-PROJECT-20K22166/
• 关键词: 希少未診断; 病いの語り; 社会問題; 患者の生; 生の社会学

本研究はいかなる疾患名も与えられない人々が「名づけられない」疾患とどのように共生しているかという問いから始まったものである。「医学的検査においてなんらかの異常値がみられるが、既存の疾患群に分類されない」状態にいる患者を希少未診断患者と定義し、政策の審議の分析と調査対象者へのインタービュー調査から、「名けられない」疾患という困難を患者がどのように捉え、自身の生を築いているのか明らかにすることが本研究における大きな目的であった。近年、国内外で網羅的な遺伝子検査によって診断を特定しようというプロジェクトが開始されたが、各機関における診断確定率は25%前後に留まっている。換言すれば75％の病者は高度専門機関においても診断の確定までは至らず希少未診断患者として生きているということである。それにもかかわらず、これまで「名づけられない」患者に関する社会文化的研究は国内外において全く蓄積されてこなかった。本研究は社会学・臨床の現場だけでなく、新しい疾病形態の患者さんを社会がよりよく理解することを促進するための基礎資料となるという意味でも、非常に重要なものである。難病政策・難病法の審議録の分析の見直し、すでに整理していたインタービューデータの考察とあわせて博士論文を執筆した。各データの分析の見直しや博士論文全体の構成について各研究会で繰り返し報告と質疑応答を繰り返し、かなり完成度の高いものになったと考えられる。

This study is about the name of the disease and the name of the person. The status of "medical investigation" includes "patient needs to be diagnosed","policy review","investigation","name of disease","patient needs to be diagnosed","life of patient needs to be diagnosed", and "goal of this study". In recent years, the diagnostic accuracy rate of various agencies has dropped to around 25%, with the start of specific diagnostic tests at home and abroad. In other words, 75% of patients are highly diagnosed and less likely to be diagnosed. Social and cultural research on patients with "name" has been accumulated at home and abroad. This study is important for sociological, clinical, and social understanding of new disease modalities. The analysis of the review record of the difficult disease policy and the difficult disease law is carried out directly and systematically. The analysis of each doctoral thesis is composed of a report, a question, a reply, a completion, and a study.