DSDを伴う原発性無月経女性へのFDおよび看護師向け診療援助のケアガイド開発

为患有 DSD 的原发性闭经妇女制定 FD 护理指南和护士医疗援助指南

• 批准号: 22K12649
• 负责人: 石見 和世
• 金额: $ 2.66万
• 依托单位: Teikyo University
• 依托单位国家: 日本
• 项目类别: Grant-in-Aid for Scientific Research (C)
• 财政年份: 2022
• 资助国家: 日本
• 起止时间: 2022-04-01 至 2026-03-31
• 项目状态: 未结题
• 来源: https://kaken.nii.ac.jp/grant/KAKENHI-PROJECT-22K12649/
• 关键词: 性分化疾患; 性自認; 原発性無月経; 女性

本研究は、染色体や妊孕性の問題に直面する性分化疾患（Disorders/Differences of sex development：DSD）を伴う原発性無月経の女性を対象に、倫理的配慮が整った診療環境の整備および診療場面での心理的ケアの実践に向けた、看護師向け診療援助のケアガイドの開発を計画している。今年度は、これまでの研究プロセスから医療従事者の情報の全面開示（full disclosure：FD）と支援に関する対応の実態を解明することを目指し、他施設との共同研究を実施した。研究対象は、染色体46,XYを伴うDSDである完全型アンドロゲン不応症（complete androgen insensitivity syndrome：CAIS）18名とした。CAISは、性同一性（gender identity）は原則として女性であるが、疾患説明には、精巣の存在、不妊、性染色体XYなどの項目が必須となることから、患者の受ける動揺が大きいと推察できる。調査は、医師側の立場から後方視的にデータを収集し、疾患説明の現状を記述的および数量的に検証した。医師側の説明時の工夫や配慮を明らかにすることで看護実践における課題も明確になると考えた。その結果、このような調査は日本では初であり、説明表現は症例ごとに個別化した言葉を選択しておりCAIS患者への疾患説明の模範例として有用であることの示唆を得ることができた。一方で、説明時に看護師が関与したケースは件数としても限られている現状が明らかとなった。従って、DSD医療において有益であるとされている多職種によるチームアプローチに看護師が積極的に関与する必要性が課題として明確となった。

这项研究计划为护士制定护理指南，以帮助患有染色体和生育问题的疾病/性别发展差异（DSD）的原发性闭经妇女，旨在为护士开发护理指南，以发展道德护理环境和实践心理护理。今年，我们与其他设施进行了联合研究，旨在阐明全面披露（FD）的实际状况以及对先前研究过程的支持的反应。受试者是18个完整的雄激素不敏感综合征（CAI），染色体46，XY的DSD。在CAI中，性别认同通常是女性，但是由于睾丸，不育症和性别染色体XY的存在对于解释这种疾病至关重要，因此可以推断患者会受到大量搅动。该调查从医生的角度回顾了数据，并在描述和定量上检查了当前的疾病状态。我们认为，通过阐明医生在解释信息时的创造力和考虑，护理实践中的问题也将得到澄清。结果，这是日本的第一次此类调查，建议对每种情况进行个性化解释性表达式，使其作为如何向CAIS患者解释疾病的例子。另一方面，已经揭示了涉及护士参与解释的案件的数量是有限的。因此，对护士积极参与多专业团队方法的需求已被认为是在DSD医疗服务中有益的，这已成为一个明显的问题。

项目成果

性分化疾患を伴う原発性無月経女性への病気説明に関する現状と課題

原发性闭经伴性发育障碍女性疾病解释现状及问题

• 发表时间: 2022
• 作者: 石見和世;住吉智子
• 通讯作者: 住吉智子

アンドロゲン受容体遺伝子変異症女性例における疾患説明の実態調査 第1報

女性雄激素受体基因突变病例疾病解释调查第1次报告

• 发表时间: 2022
• 作者: 石見和世;石井智弘;井ノ口 美香子;天野 直子;井澤雅子;濱島崇;長谷川奉延;長谷川行洋
• 通讯作者: 長谷川行洋

性分化疾患を伴う原発性無月経の社会的女性が受診時に医療従事者から受けた体験

医疗专业人员就诊时与DSD相关的原发性闭经社会女性的经历

• 发表时间: 2022
• 期刊: 医学と生物学
• 作者: 石見和世;住吉智子
• 通讯作者: 住吉智子