AYA世代の小児期発症慢性疾患患者の包括的看護支援ガイドラインの開発

2022年度は、小児期発症慢性疾患をもつAYA世代患者と家族の問題と必要な支援内容を明らかにすることを目的に研究を遂行した。本研究課題に対して国内の動向を把握するため文献検索を行ったが、保健師や医療ソーシャルワーカーを対象とした研究は見当たらず、養護教諭を対象とした研究も十分とは言い難い現状から、今後の研究の推進と結果の蓄積が必要であると考える。看護師への面接調査では、［出現している症状のリスクを説明する］［療養行動に対する患者の想いを聞く］ことなどは、患者が抱える問題を解決するために必要な支援であると考えていた。また、［患者に達成感を感じてもらいやる気を引き出す］ことは、療養行動を継続する支援につながると考えていた。また、体調不良時には、［体調不良時の際の体験談を話す］［受診のタイミングを説明する］［症状を他者に伝える方法やその意義を説明する］ことが支援になると考えていた。家族や学校関係者に対しては、家族に［患者の疾患について理解を深めてもらう］ことや［療養行動の方法を原籍校の養護教諭に説明する］［患者が友人に病気を伝えられるように家族や学校関係者と調整する］といったように、家族や学校関係者と連携することも必要な支援であると考えていた。そして、AYA世代患者の［心情を理解すること］や［移行期支援を円滑に進めること］などが問題としてあげられた。あわせて、今回対象とした保健師からは、小児期発症慢性疾患をもつAYA世代患者と家族に対する支援について、「考えたことがない」「保健師からは特別な要請がない限り支援提供を行っていない」と、積極的な支援が行われていない現状であった。引き続き、看護師、保健師、養護教諭、医療ソーシャルワーカーへの調査を継続していく。

2022年度は、小児期発症慢性疾患をもつAYA世代患者と家族の問題と必要な支援内容を明らかにすることを目的に研究を遂行した。本研究課題に対して国内の動向を把握するため文献検索を行ったが、保健師や医療ソーシャルワーカーを対象とした研究は見当たらず、養護教諭を対象とした研究も十分とは言い難い現状から、今後の研究の推進と結果の蓄積が必要であると考える。看護師への面接調査では、［出現している症状のリスクを説明する］［療養行動に対する患者の想いを聞く］ことなどは、患者が抱える問題を解決するために必要な支援であると考えていた。また、［患者に達成感を感じてもらいやる気を引き出す］ことは、療養行動を継続する支援につながると考えていた。また、体調不良時には、［体調不良時の際の体験談を話す］［受診のタイミングを説明する］［症状を他者に伝える方法やその意義を説明する］ことが支援になると考えていた。家族や学校関係者に対しては、家族に［患者の疾患について理解を深めてもらう］ことや［療養行動の方法を原籍校の養護教諭に説明する］［患者が友人に病気を伝えられるように家族や学校関係者と調整する］といったように、家族や学校関係者と連携することも必要な支援であると考えていた。そして、AYA世代患者の［心情を理解すること］や［移行期支援を円滑に進めること］などが問題としてあげられた。あわせて、今回対象とした保健師からは、小児期発症慢性疾患をもつAYA世代患者と家族に対する支援について、「考えたことがない」「保健師からは特別な要請がない限り支援提供を行っていない」と、積極的な支援が行われていない現状であった。引き続き、看護師、保健師、養護教諭、医療ソーシャルワーカーへの調査を継続していく。