COMP B-NATIONAL SB PATIENT REGISTRY AT THE BOSTON CHILDRENS HOSPITAL

这项建议是对RFA-DD-的回应 脊柱裂(SB)患者的护理和治疗结果，我们正在申请这一部件。 B：美国国家脊柱裂患者登记处。脊柱裂是最常见的疾病，导致出生永久残疾。 据估计，美国东部目前有16万人患有这种疾病。 胆囊炎患者的护理工作非常复杂，需要多种专科医生的协调配合。 在美国，据估计，有96家医疗诊所为名SB患者提供更好的护理服务。然而，没有这样的诊所。 不同的诊所在干预措施和评估结果方面存在差异。NSBPR的目的是为了更好地收集数据和数据。 研究一个关于医疗干预、临床护理结果和医疗保健质量的大型纵向医疗数据池。 来自美国各地的各种医疗诊所的患者中，有一半来自美国。医疗保健和医疗研究已经有了很长的历史。 在BCH，他的年代可以追溯到20世纪70年代末的S，当时艾伦·雷蒂克博士和斯图尔特·鲍尔博士建立了世界上第一个商业银行。 诊所在新英格兰北部。在接下来的几十年里，我们的诊所稳步增长，2012年底，我们看到了。 授予他最具竞争力的内部中心称号，并因此获得了北京BCH医疗中心脊柱裂治疗中心的称号。 还有脊髓损伤的情况。这是因为我们有相对较大的脊髓损伤，人口约为8800人。 患者，我们的团队建立了一系列创新的治疗方法、手术、治疗和诊断方法的记录。 我们的程序、程序和服务展示了我们作为一个持续几年的全球非资助网站的承诺，我们。 建议在新的NSBPR中将BCH和SBC作为一个政府资助的网站。作为一个新的政府资助的网站，称为BCH和SBC。 我们将实现以下目标：第一，扩大NSBPR政策和办法的总招生人数。 在我们的医疗计划中，每个符合条件的患者都是我们的目标。具体来说，我们的目标是在600岁之前完成登记和提交医疗数据。 未来五年，SBS患者将面临更多的风险。第二，加强对患者健康状况的纵向数据收集。 在一项为期五年的研究中，所有同意接受NSBPR治疗的患者的状态、临床护理、治疗和治疗结果都会受到影响。 第三，利用NSBPR的数据和最先进的临床医学研究和方法来回答问题。 假设驱动的问题，这些问题将与我们社区的主要研究和优先事项保持一致。-我们的数据。 它占新英格兰地区总人口的很大一部分，因此它将是非常有价值的。 对NSBPR委员会关于研究不同干预措施之间的差异以及不同国家之间的结果的贡献 诊所正在研究和确定为与SSB合作的人提供最好的医疗实践。此外，我们的医疗中心也将带来新的医疗服务。 最先进的临床医学研究和方法需要解决关键问题和未得到回答的研究。 提出的问题与提高我们对SSB的了解以及改善其在整个行业的管理能力密切相关。 所有人的寿命都是在SSB工作。

This  proposal  is  in  response  to  RFA-­DD-­19-­001:  Research  Approaches  to  Improve  the  Care and Outcomes of People Living with Spina Bifida (SB), and we are applying for Component  B:  National  Spina  Bifida  Patient  Registry.  SB  is  the  most  common  permanently  disabling  birth  defect, with an estimated 160,000 people in the United States currently living with this condition.  The care of patients with SB is complex, and requires coordination of a variety of specialists. In  the United States, an estimated 96 clinics provide care for patients with SB. However, there are  differences in interventions and outcomes among clinics. The NSBPR was created to collect and  study a large pool of longitudinal data on interventions, clinical outcomes and the quality of care  of people with SB across various clinics from the US. SB care and research have a long history  at BCH, dating to the late 1970’s when Drs. Alan Retik and Stuart Bauer established the first SB   clinic in New England. Over the ensuing decades, the clinic steadily grew, and in 2012 we were  awarded a competitive internal “Center” designation, resulting in the BCH Center for Spina Bifida   and Spinal Cord Conditions. Because of our relatively large SB population of approximately 800  patients,  our  established  track  record  of  innovative  treatments,  surgeries,  and  diagnostic  procedures,  and  our  demonstrated  commitment  as  a  non-­funded  site  for  last  several  years,  we  propose that the BCH SBC be a funded site in the NSBPR. As a new funded site, the BCH SBC  will achieve the following aims: first, expand the enrollment numbers in the NSBPR and approach  each  eligible  patient  in  our  program.  Specifically,  our  goal  is  to  enroll  and  submit  data  on  600  patients with SB over the next five years. Second, enhance longitudinal data collection on health  status,  clinical  care,  and  outcomes  for  consented  patients  to  the  NSBPR  over  a  five-­year  study  period.  Third,  utilize  NSBPR  data  and  state-­of-­the-­art  clinical  research  methods  to  answer  hypothesis-­driven questions that align with the research priorities of the SB community. Our data  represent  a  significant  portion  of  New  England’s  SB  population,  and  it  will  be  a  valuable  contribution to the NSBPR regarding studying differences in interventions and outcomes among  clinics and determining the best practices for people with SB. In addition, our center will bring new  state-­of-­the-­art  clinical  research  methods  to  address  essential  and  unanswered  research  questions that are relevant to improving our understanding of SB and its management across the  lifespan of individuals with SB.