Ethical Aspects of Prodromal Synucleinopathy Prognostic Counseling.
Ethical Aspects of Prodromal Synucleinopathy Prognostic Counseling.
复制标题
前驱突触核蛋白病预后咨询的伦理问题。
DOI：
10.1055/a-2019-0245
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发表时间：
2023
影响因子：
2.7
通讯作者：
StLouis,ErikK
中科院分区：
文献类型：
--
作者：
Stefani,Ambra;Mozersky,Jessica;Kotagal,Vikas;Högl,Birgit;Ingravallo,Francesca;Ju,Yo-ElS;Avidan,Alon;Sharp,Richard;Videnovic,Aleksandar;Schenck,CarlosH;StLouis,ErikK
α-突触核蛋白病可以在前驱期被识别，这引发了一些伦理问题。在这篇综述中，我们首先提供前驱症状 α-突触核蛋白病的定义，并讨论区分前驱症状和危险因素的重要性。接下来，我们讨论前驱 α-突触核蛋白病诊断的意义以及临床和研究环境中预后咨询的注意事项。我们审查有关患者披露偏好以及提供者观点的现有数据。我们考虑到临床和研究环境之间的差异，研究了披露前驱 α-突触核蛋白病诊断的利弊。讨论了在临床和研究环境中询问知情意愿以及应用于预后咨询的共同决策过程。关于研究环境，涉及临床试验的伦理方面得到解决。直接面向消费者的技术的可用性可能会导致需要预后咨询的新环境，而未来的神经保护或神经调节治疗可能需要进一步考虑预后咨询的时机、作用和重要性。关于如何解决道德差距的建议应成为患者、医学专业协会和研究工作组的优先事项。伦理问题必须被视为前驱突触核蛋白病整体临床和研究方法的一个组成部分。
Alpha-synucleinopathies can be identified in their prodromal phase, raising several ethical issues. In this review, we first provide definitions of prodromal α-synucleinopathies and discuss the importance of distinguishing between prodromes and risk factors. Next, we discuss the implications of a diagnosis of prodromal α-synucleinopathy and considerations regarding prognostic counseling in both clinical and research settings. We review available data on patient preferences regarding disclosure as well as providers' perspectives. We examine the pros and cons of disclosing a diagnosis of prodromal α-synucleinopathy, taking into consideration the differences between clinical and research settings. Asking about willingness to know in clinical and research settings and the shared decision-making process applied to prognostic counseling is discussed. Concerning research settings, ethical aspects regarding clinical trials are addressed. Availability of direct-to-consumer technologies will likely lead to novel contexts requiring prognostic counseling, and future neuroprotective or neuromodulating treatments may require further considerations on the timing, role, and importance of prognostic counseling. Recommendations on how to address ethical gaps should be a priority for patients, medical professional societies, and research workgroups. Ethical issues must be considered as an integral part of the overall clinical and research approach to prodromal synucleinopathies.
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DOI：
10.1093/brain/109.4.717
发表时间：
1986
期刊：
Brain : a journal of neurology
影响因子：
--
作者：
G. Schott
通讯作者：
G. Schott
影响因子：
--
作者：
R. L. Richards
通讯作者：
R. L. Richards
大鼠周围神经轴突受损的异位肾上腺素敏感性
影响因子：
5.3
作者：
E. Korenman;M. Devor
通讯作者：
M. Devor
交感神经刺激未能影响兔多模式伤害感受器的反应性。
影响因子：
2.5
作者：
Shea,VK;Perl,ER
通讯作者：
Perl,ER
切断的周围神经轴突中持续活动、机械敏感性和肾上腺素敏感性的发展
影响因子：
5.3
作者：
J. Scadding
通讯作者：
J. Scadding