Reproduktive Autonomie oder verantwortliche Elternschaft? Kontrastierende ethische Begründungen des genetischen Anlageträger*innen-Screenings
Reproduktive Autonomie oder verantwortliche Elternschaft? Kontrastierende ethische Begründungen des genetischen Anlageträger*innen-Screenings
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生育自主权还是负责任的父母身份？
DOI：
10.1007/s00481-020-00583-1
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发表时间：
2020
影响因子：
0.6
通讯作者：
Sabrina Schüssler
中科院分区：
文献类型：
--
作者：
Wehling;Beatrice Perera;Sabrina Schüssler
ZusammenfassungDer Artikel Beschäftigt Sich MIT der aktuellen International ethischen Diskussion um eine“verantwortliche Implementierung”des erweiterten Anlageträger*innnnen-Screings in Fffentliche Gesundheits system e e ine“verantwortliche Implementierung”des erweiterten Anlageträger*nnnen-Screings in-Screen in Fffentliche Gesundheitssystem e.例如：Erweitertes Anlageträger*innen-Screen，Ein Genetisches Testverfahren，das Paare MIT Kinderwunsch Information ieren soll，obeide Partner*innen eine gentische Anltische Anlage für die Gleiche rezessiv vererbte gesundheitliche beeinträchtigung tragen，ist 2010 von kommerziellen Labors in den USA auf den markt gebrht ht Worden.Seit etwa 2015将在Dieöffentlich Finanzierten GesundheitsSyste辩论中举行国际会议。这是一种“自主性”的教育，也是一种新的教育方式。Diese Zielsetzung ist 2019 von drei prominenten Niederländischen Ethiker*innen ALS unreflektiert kritisiert Worden；sie schlagen stattdessen die ethische leitorientierung der“verantwortlichen Elternschaft”vor.他说：“这是一件很重要的事情，我们不能再做任何事情了。”这是一件非常重要的事情，因为它是一种道德预防。Im vorliegenden Artikel是von Anlageträger*innageträger vas Zwar Weist aist das Zwar Weist aist das Ziel der das Ziel der Reproducduktiven auf，das modell der“verantwortlichen Elternschaft”ist jedoch deutlich Fragich Fragwürdiger，Weil es Freiwill igigkeit der Test-Teilnahme in Frastellt，für dir dir dikre direktive Selbstigmung von Frauen von Paeinschrärärrrrrrrrrt。问题的定义本文侧重于当前关于“负责任地实施”将携带者筛查扩大到公共卫生保健系统的国际伦理辩论。扩大携带者筛查是一种新型的基因测试，旨在向夫妇提供关于双方是否携带相同隐性遗传疾病的基因变异的信息。它于2010年由美国的商业实验室推向市场；然而，从2015年左右开始，国际上就如何以及为什么提供这种筛查作为一项公共卫生服务展开了辩论。论证表明，最初，增强夫妇的生育自主性，而不是预防隐性疾病，已经被确立为负责任执行的伦理目标和指导原则。然而，最近，在2019年，三位著名的荷兰生物伦理学家认为，这一目标在没有经过太多思考的情况下就被接受了，因此应该被“负责任的父母”的指导原则所取代。根据后者的说法，只有当携带者筛查只在怀孕期间进行时，夫妇或妇女自主的生殖决策在道德上才是可以接受的。相比之下，在怀孕前，如果他们未来的孩子有可能受到这种“最糟糕的”隐性疾病的影响，夫妇们在道义上有义务采取预防措施。在这篇论文中，这两个相互冲突的伦理框架的扩大携带者筛查是批判性的审查。结论虽然生殖自主的目标也有问题的方面，但“负责任的父母”的概念更令人反感，因为它挑战了自愿参与承运人…。
ZusammenfassungDer Artikel beschäftigt sich mit der aktuellen internationalen ethischen Diskussion um eine „verantwortliche Implementierung “des erweiterten Anlageträger* innen-Screenings in öffentliche Gesundheitssysteme. Erweitertes Anlageträger* innen-Screening, ein genetisches Testverfahren, das Paare mit Kinderwunsch informieren soll, ob beide Partner* innen eine genetische Anlage für die gleiche rezessiv vererbte gesundheitliche Beeinträchtigung tragen, ist 2010 von kommerziellen Labors in den USA auf den Markt gebracht worden. Seit etwa 2015 wird international über eine Einführung in die öffentlich finanzierten Gesundheitssysteme debattiert. Dabei ist zunächst die Steigerung der „reproduktiven Autonomie “von Paaren, und nicht die Prävention von rezessiven Erkrankungen, als ethisch begründetes Ziel einer Implementierung formuliert worden. Diese Zielsetzung ist 2019 von drei prominenten niederländischen Ethiker* innen als unreflektiert kritisiert worden; sie schlagen stattdessen die ethische Leitorientierung der „verantwortlichen Elternschaft “vor. Dieser zufolge sind autonome reproduktive Entscheidungen von Paaren oder Frauen nur dann moralisch akzeptabel, wenn das Screening erst während einer Schwangerschaft vorgenommen wird. Vor einer Schwangerschaft bestehe bei den „schlimmsten “rezessiven Erkrankungen für die künftigen Eltern jedoch eine moralische Pflicht zur Prävention. Im vorliegenden Artikel werden diese kontrastierenden ethischen Begründungen von Anlageträger* innen-Screening kritisch analysiert: Zwar weist auch das Ziel der reproduktiven Autonomie problematische Aspekte auf, das Modell der „verantwortlichen Elternschaft “ist jedoch deutlich fragwürdiger, weil es die Freiwilligkeit der Test-Teilnahme in Frage stellt, für direktive genetische Beratung plädiert, die reproduktive Selbstbestimmung von Frauen und Paaren einschränkt und historisch belastete Begrifflichkeiten in die Debatte einführt. Definition of the problem The present article focuses on the current international ethical debate on “responsible implementation” of expanded carrier screening to public healthcare systems. Expanded carrier screening is a novel genetic test which aims to provide information to couples about whether both partners carry a genetic variation for the same recessively inherited condition. It was introduced to the market by commercial laboratories in the US in 2010; since about 2015, however, international debates have emerged on how and why to offer the screening as a public health service. Arguments It is shown that, initially, enhancement of couples’ reproductive autonomy, not prevention of recessive disorders, has been established as the ethically well-founded aim and guiding principle of responsible implementation. Recently, however, in 2019, three well-known Dutch bioethicists argued that this aim has been embraced without much reflection and should therefore be replaced with the guiding principle of “responsible parenthood”. According to the latter, autonomous reproductive decision-making of couples or women is morally acceptable solely when carrier screening is done only during pregnancy. Before pregnancy, by contrast, couples are held to have a moral duty to take preventive measures if their future children are at risk of being affected by one of the “worst” recessive conditions. In the present paper, both of these conflicting ethical framings of expanded carrier screening are critically examined. Conclusions While the aim of reproductive autonomy also has problematic aspects, the notion of “responsible parenthood” is much more objectionable since it challenges voluntary participation in carrier …
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影响因子：
4.1
作者：
Henn, W
通讯作者：
Henn, W
DOI：
10.1186/1746-5354-3-3-43
发表时间：
2007-12-15
期刊：
Genomics, society, and policy
影响因子：
--
作者：
Sparrow R
通讯作者：
Sparrow R
影响因子：
4.1
作者：
Clarkeburn, H
通讯作者：
Clarkeburn, H
DOI：
10.1007/978-3-658-16428-7_4
发表时间：
2019
期刊：
Öffentliche Wissenschaft und gesellschaftlicher Wandel
影响因子：
--
作者：
Wehling
通讯作者：
Wehling
影响因子：
2.2
作者：
Savulescu, Julian;Kahane, Guy
通讯作者：
Kahane, Guy