WORKSHOP: Open Data/Private Persons: Forging a New Social Contract for Biomedicine in an Age of Genomics and Big Data

研讨会:开放数据/私人:在基因组学和大数据时代打造生物医学新社会契约

基本信息

  • 批准号:
    1451684
  • 负责人:
  • 金额:
    $ 2.5万
  • 依托单位:
  • 依托单位国家:
    美国
  • 项目类别:
    Standard Grant
  • 财政年份:
    2014
  • 资助国家:
    美国
  • 起止时间:
    2014-09-01 至 2016-08-31
  • 项目状态:
    已结题

项目摘要

Genomics and 'big data' approaches to health today promise a better understanding of the pathology and treatment of a wide range of diseases, from cancer to Alzheimer's. However, mining genomic and other digital health data require practices for collecting and processing large amounts of biomedical data that challenge longstanding commitments to privacy and ownership and control of one's own body. This clash of ethos of sharing with those of privacy and autonomy has sparked a public debate about who owns bodily tissues and how health-related data should be collected and shared for the public good. To bring these growing concerns to the level of national policy, we will convene a two-day long agenda-setting workshop at UC Santa Cruz. The workshop will bring together international leaders in genomics research, women?s health, informatics, healthcare, civil rights, indigenous rights, science policy and the sociology of medicine. The goal will be to innovate novel approaches to navigating the tensions between rights of privacy and consent and desires to share biomedical data.The focus of the workshop will be on how big data research infrastructures might be built that benefit diverse populations, especially Native Americans and indigenous peoples, respecting different approaches to owning and interpreting bodily tissues and genomic data. This project thus develops novel policy approaches to questions of science and justice, utilizing and enhancing the infrastructure of the UCSC Science and Justice Research Center (SJRC). The results of the research will be translated to broader contexts through publishing results in biomedical journals and the popular press. Videos of workshops and publications will be made available on the SJRC website.
今天,基因组学和“大数据”方法有望更好地了解从癌症到阿尔茨海默氏症等各种疾病的病理学和治疗。然而,挖掘基因组和其他数字健康数据需要收集和处理大量生物医学数据的实践,这挑战了对隐私和所有权的长期承诺以及对自己身体的控制。这种共享与隐私和自主的精神冲突引发了一场关于谁拥有身体组织以及如何收集和共享健康相关数据的公众辩论。为了将这些日益增长的关注提高到国家政策的水平,我们将在加州大学圣克鲁斯举行为期两天的研讨会。研讨会将汇集基因组学研究,妇女?卫生、信息学、医疗保健、公民权利、土著权利、科学政策和医学社会学。研讨会的目标是创新新方法,以应对隐私权和同意权与共享生物医学数据的愿望之间的紧张关系。研讨会的重点将是如何建立大数据研究基础设施,使不同人群受益,特别是美洲原住民和土著人民,尊重拥有和解释身体组织和基因组数据的不同方法。 因此,该项目开发了新的政策方法来解决科学和司法问题,利用和加强UCSC科学与司法研究中心(SJRC)的基础设施。研究结果将通过在生物医学期刊和大众媒体上发表结果而转化为更广泛的内容。讲习班的录像和出版物将在司法和司法改革委员会的网站上提供。

项目成果

期刊论文数量(0)
专著数量(0)
科研奖励数量(0)
会议论文数量(0)
专利数量(0)

数据更新时间:{{ journalArticles.updateTime }}

{{ item.title }}
{{ item.translation_title }}
  • DOI:
    {{ item.doi }}
  • 发表时间:
    {{ item.publish_year }}
  • 期刊:
  • 影响因子:
    {{ item.factor }}
  • 作者:
    {{ item.authors }}
  • 通讯作者:
    {{ item.author }}

数据更新时间:{{ journalArticles.updateTime }}

{{ item.title }}
  • 作者:
    {{ item.author }}

数据更新时间:{{ monograph.updateTime }}

{{ item.title }}
  • 作者:
    {{ item.author }}

数据更新时间:{{ sciAawards.updateTime }}

{{ item.title }}
  • 作者:
    {{ item.author }}

数据更新时间:{{ conferencePapers.updateTime }}

{{ item.title }}
  • 作者:
    {{ item.author }}

数据更新时间:{{ patent.updateTime }}

Jennifer Reardon其他文献

Jennifer Reardon的其他文献

{{ item.title }}
{{ item.translation_title }}
  • DOI:
    {{ item.doi }}
  • 发表时间:
    {{ item.publish_year }}
  • 期刊:
  • 影响因子:
    {{ item.factor }}
  • 作者:
    {{ item.authors }}
  • 通讯作者:
    {{ item.author }}

{{ truncateString('Jennifer Reardon', 18)}}的其他基金

Leadership in the Equitable and Ethical Design of Science and Engineering
科学与工程公平和道德设计的领导力
  • 批准号:
    2220631
  • 财政年份:
    2022
  • 资助金额:
    $ 2.5万
  • 项目类别:
    Standard Grant
Ethics and Justice in Science and Engineering Training Program
科学与工程伦理与正义培训计划
  • 批准号:
    0933027
  • 财政年份:
    2009
  • 资助金额:
    $ 2.5万
  • 项目类别:
    Standard Grant
Paradoxes of Participation: The Status of 'Groups' in Liberal Democracies in an Age of Genomics
参与的悖论:基因组时代自由民主国家中“群体”的地位
  • 批准号:
    0613026
  • 财政年份:
    2005
  • 资助金额:
    $ 2.5万
  • 项目类别:
    Standard Grant
Paradoxes of Participation: The Status of 'Groups' in Liberal Democracies in an Age of Genomics
参与的悖论:基因组时代自由民主国家中“群体”的地位
  • 批准号:
    0351475
  • 财政年份:
    2004
  • 资助金额:
    $ 2.5万
  • 项目类别:
    Standard Grant

相似国自然基金

精子发生中mRNA下游开放阅读框(downstream Open Reading Frame,dORF)的功能研究
  • 批准号:
  • 批准年份:
    2022
  • 资助金额:
    54 万元
  • 项目类别:
    面上项目
基于升阶谱方法和Open CASCADE的高阶网格自动生成技术研究
  • 批准号:
    11972004
  • 批准年份:
    2019
  • 资助金额:
    62.0 万元
  • 项目类别:
    面上项目
基于Linked Open Data的Web服务语义互操作关键技术
  • 批准号:
    61373035
  • 批准年份:
    2013
  • 资助金额:
    77.0 万元
  • 项目类别:
    面上项目
变分与拓扑方法和Schrodinger方程中的Open 问题
  • 批准号:
    10871109
  • 批准年份:
    2008
  • 资助金额:
    23.0 万元
  • 项目类别:
    面上项目

相似海外基金

NEMO - Net zero events using multiple open data sources
NEMO - 使用多个开放数据源的净零事件
  • 批准号:
    10114096
  • 财政年份:
    2024
  • 资助金额:
    $ 2.5万
  • 项目类别:
    SME Support
III : Medium: Collaborative Research: From Open Data to Open Data Curation
III:媒介:协作研究:从开放数据到开放数据管理
  • 批准号:
    2420691
  • 财政年份:
    2024
  • 资助金额:
    $ 2.5万
  • 项目类别:
    Standard Grant
LTREB: Integrating real-time open data pipelines and forecasting to quantify ecosystem predictability at day to decadal scales
LTREB:集成实时开放数据管道和预测,以量化每日到十年尺度的生态系统可预测性
  • 批准号:
    2327030
  • 财政年份:
    2024
  • 资助金额:
    $ 2.5万
  • 项目类别:
    Continuing Grant
Fair and modular blockchain data infrastructure for open science and society (FairOnChain)
用于开放科学和社会的公平和模块化区块链数据基础设施(FairOnChain)
  • 批准号:
    EP/Y036247/1
  • 财政年份:
    2024
  • 资助金额:
    $ 2.5万
  • 项目类别:
    Research Grant
Collaborative Research: GEO OSE Track 2: QGreenland-Net: Open, connected data infrastructure for Greenland-focused geoscience, and beyond
合作研究:GEO OSE 第 2 轨:QGreenland-Net:面向格陵兰岛地球科学及其他领域的开放、互联数据基础设施
  • 批准号:
    2324766
  • 财政年份:
    2024
  • 资助金额:
    $ 2.5万
  • 项目类别:
    Standard Grant
Governing Industrial Data Ecosystems: Open Innovation in a Digital Economy
治理工业数据生态系统:数字经济中的开放创新
  • 批准号:
    DE240101364
  • 财政年份:
    2024
  • 资助金额:
    $ 2.5万
  • 项目类别:
    Discovery Early Career Researcher Award
Collaborative Research: GEO OSE Track 2: QGreenland-Net: Open, connected data infrastructure for Greenland-focused geoscience, and beyond
合作研究:GEO OSE 第 2 轨:QGreenland-Net:面向格陵兰岛地球科学及其他领域的开放、互联数据基础设施
  • 批准号:
    2324765
  • 财政年份:
    2024
  • 资助金额:
    $ 2.5万
  • 项目类别:
    Standard Grant
The Open Data Exchange Ecosystem in Proteomics: Evolving its Utility
蛋白质组学中的开放数据交换生态系统:不断发展其实用性
  • 批准号:
    EP/Y035984/1
  • 财政年份:
    2024
  • 资助金额:
    $ 2.5万
  • 项目类别:
    Research Grant
CC* Data Storage: Cost-effective Attached Storage for High throughput computing using Homo- geneous IT (CASH HIT) supporting Penn State Science, the Open Science Grid and LIGO
CC* 数据存储:使用同质 IT (CASH HIT) 实现高吞吐量计算的经济高效附加存储,支持宾夕法尼亚州立大学科学学院、开放科学网格和 LIGO
  • 批准号:
    2346596
  • 财政年份:
    2024
  • 资助金额:
    $ 2.5万
  • 项目类别:
    Standard Grant
A Process-Based Framework for Open Innovation with Social Media Data
基于流程的社交媒体数据开放式创新框架
  • 批准号:
    DP230102657
  • 财政年份:
    2024
  • 资助金额:
    $ 2.5万
  • 项目类别:
    Discovery Projects
{{ showInfoDetail.title }}

作者:{{ showInfoDetail.author }}

知道了