網膜芽細胞腫を発症した児をもつ親のためのサポートプログラムの開発
为视网膜母细胞瘤儿童的父母制定支持计划
基本信息
- 批准号:17791656
- 负责人:
- 金额:$ 1.47万
- 依托单位:
- 依托单位国家:日本
- 项目类别:Grant-in-Aid for Young Scientists (B)
- 财政年份:2005
- 资助国家:日本
- 起止时间:2005 至 2006
- 项目状态:已结题
- 来源:
- 关键词:
项目摘要
網膜芽細胞腫は、遺伝性の場合にも、遺伝性でない場合にも親はなぜ子供がそのような病気になってしまったのか苦悩し自分を責めてしまうことがある。しかしながら、生後まもなく発症するため、直ちに親は治療の選択をせまられ、自分たちの苦悩に対して適切なケアを受けていないのが現状である。そこで、本研究は、網膜芽細胞腫を発症した児をもつ親のニーズを明らかにし、そのニーズに対してサポートプログラムを開発することを目的とした。本年度は、1)前年度に引き続き、網膜芽細胞腫を発症した児をもつ親へのインタビューを行った。2)網膜芽細胞腫の親の会「すくすく」に参加した。患児をもつ親からは、今後の治療方針、病気について児にいつ・どのように知らせるべきか、就学以降の友達との付き合いで苦労すること、長期的な予後や二次障害の出現頻度、など身体的・心理的・社会的側面に関する懸念が聞かれた。その一方で、現在は患児をもつ親が集っているが、将来は患児同士が集いサポートグループを形成してほしい、という親の願いが聞かれた。網膜芽細胞腫の親の会「すくすく」では、毎月の定例会に加えて、年に1回、全国から会員が集まり、勉強会ならびに情報交換会を開催している。ここで、実際に親に会い、現在の心配事や不安なことを聞き、インタビューから得られた親の懸念や希望の内容を活用し、看護の視点でアドバイスを行った。このように、蓄積されたインタビューデータをもとに発症した児をもつ親への情報提供ならびにアドバイスは、サポートプログラムの一部分として有効なものであると考えた。しかしながら、会員の多くは遺伝性ではないため、会に参加している遺伝性の症例(すなわち、親自身が網膜芽細胞腫を発症している)へのサポートを個別に模索していく必要性も示唆された。今後、引き続き研究及びサポートを通して、サポートプログラムの充実化を図る予定である。
The omental buds are swollen, inherited, and inherited. The omental buds are swollen, inherited, and inherited. The omental buds are swollen, inherited, and inherited. The omental buds are swollen, inherited, and inherited. The present situation of the disease after birth, the choice of treatment, the separation of pain and suffering, and the treatment of illness after birth The aim of this study is to develop retinal germ cell disease in the future. This year, compared with 1) the previous year, the number of cases of retinal germ cell disease has increased. 2)The omental bud cell swelling and its parents will participate in the "" The patient's parents, future treatment policy, disease development, child care, child care, In the future, we'll be together again. The omental bud cell parent-child meeting is held once a month, once a year, nationwide, and information exchange meetings are held. This is the first time that I've ever met someone who's been in a relationship with someone who's been in a relationship with someone else. The information provided by the company is not available to the public. For example, if you are a member of the organization, you may be asked to participate in the organization's activities. In the future, we will conduct research and provide information on how to improve the quality of services.
项目成果
期刊论文数量(0)
专著数量(0)
科研奖励数量(0)
会议论文数量(0)
专利数量(0)
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