軟骨無形成症児の乳幼児期の早期支援：発達と促進要因の特定

对软骨发育不全儿童的早期支持：确定发育和促进因素

• 批准号: 17K12386
• 负责人: 西村 直子
• 金额: $ 2.16万
• 依托单位: Otemae University (2018-2022)Kawasaki University of Medical Welfare (2017)
• 依托单位国家: 日本
• 项目类别: Grant-in-Aid for Scientific Research (C)
• 财政年份: 2017
• 资助国家: 日本
• 起止时间: 2017-04-01 至 2024-03-31
• 项目状态: 已结题
• 来源: https://kaken.nii.ac.jp/grant/KAKENHI-PROJECT-17K12386/
• 关键词: 軟骨無形成症; 乳幼児; 多職種連携; 生涯発達; 育児支援; 早期支援; 母子; 早期介入; 乳幼児期

当該研究は、軟骨無形成症を持つ児（者）の社会生活での自立の支援を促進するシステムを構築するために、成長・発達側面で遅れがでやすい未就学時期の児とその保護者を縦断的に観察することを目的として実施してきた。未就学児とその保護者との相互作用の経時的な観察およびインタビューを実施してきた。３年間の縦断的な調査によってNCAST（児ー保護者相互作用観察法）を用いた児と保護者のそれぞれの項目のスコアを鑑みた支援が有効である可能性が示唆された。それに伴い、就学前に保護者が抱く不安や困難についてもインタビュー調査を実施した。当該小児とその保護者が健全に生活するためには、医療関係者および教育関係者の理解が不可欠であり、依然として支援体制が不十分であることが明らかとなった。そこで、これまでの調査結果をまとめ、軟骨無形成症を持つ保護者にその内容のメンバーチェッキングを依頼した。現在、軟骨無形成症を持つ児とその家族が成長過程で遭遇する経験、不安、困難、さらには効果的だった支援について記載した冊子の作成を行っている。作成過程では適時、専門家と軟骨無形成症当事者とその保護者にメンバーチェッキングを依頼する。完成した冊子は、全国の医療機関と教育関連機関に配布予定である。これにより、希少疾患である軟骨無形性症を持つ児とその家族についての理解を促進するとととも、医療関係者や教育関係者が効果的な支援について知ることができる機会の提供を行う。

This study aims to promote the development of a social system that supports the self-reliance of children with achondroplasia, and to protect children in the pre-school period. The interaction between the uneducated and the protectorsâ € TM time is monitored and implemented. 3 years of research and development of NCAST (Child Protector Interaction Study) In addition, the pre-school protectors are worried about the difficulties and the implementation of the investigation. When the child is protected, the person who has medical relations and the person who has educational relations cannot understand it. The results of the investigation are as follows: Chondroplasia is a protective disease, and the contents of the investigation are as follows: Now, achondroplasia continues to be a family development process that encounters problems, anxiety, difficulties, and results. The preparation process is timely, timely and timely. Complete the booklet and distribute it to medical institutions and education-related institutions nationwide. For this reason, we hope that the disease of cartilage will be reduced, and that the understanding of the family will be promoted, and that the medical relationship will be supported, and that the educational relationship will be provided.

项目成果

Evaluation of parents-infant interaction, development, and parent’s stress in children with achondroplasia：focusing on two parent-child pairs

软骨发育不全儿童父母与婴儿互动、发育和父母压力的评估：关注两对亲子

• 发表时间: 2021
• 作者: 川西富士子;古賀由紀;相馬瞳;金子仁美;矢野麻美;岩渕かおり;川口弥恵子;三重野英子;Naoko Nishimura
• 通讯作者: Naoko Nishimura

Evaluation of parents-infant interaction, development, parent’s stress in children with achondroplasia focusing on two parent-child pairs

以两对亲子对为重点的软骨发育不全儿童亲婴互动、发育、父母压力评估

• 发表时间: 2020
• 作者: 川西富士子;古賀由紀;相馬瞳;金子仁美;矢野麻美;岩渕かおり;川口弥恵子;三重野英子;Naoko Nishimura;Naoko Nishimura
• 通讯作者: Naoko Nishimura