親として生きる軟骨無形成症患者：多職種による子育て支援モデルの構築

当該研究は、軟骨無形成症を持つ当事者が、家庭を持ち、出産、育児をするにあたって経験する内容を明らかにすることを目的としている。これまでの調査では、当事者が成長するうえでの困難感、軟骨無形成症でない親が当該疾患を持つ子どもを育児する際の体験や困難な時期とその内容について明らかにしてきた。当事者の体験としては、身体的な不便さには適時適応しながら成長しているため、特別な困難感は感じていなかった。その一方で、他人からのからかいや中傷に傷ついており、これが生きている以上なくなることはないということに心理的な負担を感じていることが明らかとなった。育児の観点からは、幼児期、特に就学するまでの時期に成長発達の遅れがあることで、体重はほかの子どもと同じように増えてくるが歩行の自立が遅いため、抱っこでの移動に苦労があることなど、身体的な負担が多いことが明らかとなっている。当該疾患を持つ当事者として体験と親の体験は異なっている。この相違点についてさらに深めるため、本調査を開始する前に、当該疾患を持つ当事者から複数回ヒアリングを行い、軟骨無形成症を持ちながら「育つ」ことと「育てる」ことの違いについての予備調査を実施している。また、軟骨無形成症は希少疾患であり、当事者の体験に焦点を当てた調査がないことから、現在、希少な遺伝疾患もしくは慢性的な症状を持ちながら育児を行う当事者についての知見をまとめている。システマティックレビューアプローチで系統的に文献検討を行うため共同研究者全員がシステマティックレビューコースを受講し、修了証を獲得した。サンプル数はかなり少ないことが予測されるため、参加対象者ごとになるべく短い時間で豊富な情報を得るため、適切なインタビューガイドの作成が重要となる。インタビューガイドを作成し、多職種でその内容について検討を行った。

当該研究は、軟骨無形成症を持つ当事者が、家庭を持ち、出産、育児をするにあたって経験する内容を明らかにすることを目的としている。これまでの調査では、当事者が成長するうえでの困難感、軟骨無形成症でない親が当該疾患を持つ子どもを育児する際の体験や困難な時期とその内容について明らかにしてきた。当事者の体験としては、身体的な不便さには適時適応しながら成長しているため、特別な困難感は感じていなかった。その一方で、他人からのからかいや中傷に傷ついており、これが生きている以上なくなることはないということに心理的な負担を感じていることが明らかとなった。育児の観点からは、幼児期、特に就学するまでの時期に成長発達の遅れがあることで、体重はほかの子どもと同じように増えてくるが歩行の自立が遅いため、抱っこでの移動に苦労があることなど、身体的な負担が多いことが明らかとなっている。当該疾患を持つ当事者として体験と親の体験は異なっている。この相違点についてさらに深めるため、本調査を開始する前に、当該疾患を持つ当事者から複数回ヒアリングを行い、軟骨無形成症を持ちながら「育つ」ことと「育てる」ことの違いについての予備調査を実施している。また、軟骨無形成症は希少疾患であり、当事者の体験に焦点を当てた調査がないことから、現在、希少な遺伝疾患もしくは慢性的な症状を持ちながら育児を行う当事者についての知見をまとめている。システマティックレビューアプローチで系統的に文献検討を行うため共同研究者全員がシステマティックレビューコースを受講し、修了証を獲得した。サンプル数はかなり少ないことが予測されるため、参加対象者ごとになるべく短い時間で豊富な情報を得るため、適切なインタビューガイドの作成が重要となる。インタビューガイドを作成し、多職種でその内容について検討を行った。