親として生きる軟骨無形成症患者：多職種による子育て支援モデルの構築

软骨发育不全患者作为父母生活：建立多学科育儿支持模式

• 批准号: 22K10996
• 负责人: 西村 直子
• 金额: $ 2.75万
• 依托单位: Otemae University
• 依托单位国家: 日本
• 项目类别: Grant-in-Aid for Scientific Research (C)
• 财政年份: 2022
• 资助国家: 日本
• 起止时间: 2022-04-01 至 2027-03-31
• 项目状态: 未结题
• 来源: https://kaken.nii.ac.jp/grant/KAKENHI-PROJECT-22K10996/
• 关键词: 軟骨無形成症; 子育て支援; 多職種連携; 生涯発達; セルフマネジメント

当該研究は、軟骨無形成症を持つ当事者が、家庭を持ち、出産、育児をするにあたって経験する内容を明らかにすることを目的としている。これまでの調査では、当事者が成長するうえでの困難感、軟骨無形成症でない親が当該疾患を持つ子どもを育児する際の体験や困難な時期とその内容について明らかにしてきた。当事者の体験としては、身体的な不便さには適時適応しながら成長しているため、特別な困難感は感じていなかった。その一方で、他人からのからかいや中傷に傷ついており、これが生きている以上なくなることはないということに心理的な負担を感じていることが明らかとなった。育児の観点からは、幼児期、特に就学するまでの時期に成長発達の遅れがあることで、体重はほかの子どもと同じように増えてくるが歩行の自立が遅いため、抱っこでの移動に苦労があることなど、身体的な負担が多いことが明らかとなっている。当該疾患を持つ当事者として体験と親の体験は異なっている。この相違点についてさらに深めるため、本調査を開始する前に、当該疾患を持つ当事者から複数回ヒアリングを行い、軟骨無形成症を持ちながら「育つ」ことと「育てる」ことの違いについての予備調査を実施している。また、軟骨無形成症は希少疾患であり、当事者の体験に焦点を当てた調査がないことから、現在、希少な遺伝疾患もしくは慢性的な症状を持ちながら育児を行う当事者についての知見をまとめている。システマティックレビューアプローチで系統的に文献検討を行うため共同研究者全員がシステマティックレビューコースを受講し、修了証を獲得した。サンプル数はかなり少ないことが予測されるため、参加対象者ごとになるべく短い時間で豊富な情報を得るため、適切なインタビューガイドの作成が重要となる。インタビューガイドを作成し、多職種でその内容について検討を行った。

该研究旨在阐明有家庭时有疼痛性经验的人，生育和育儿。先前的研究表明，各方在成长过程中遇到的困难，父母抚养患有疾病的孩子的经历和困难时期以及细节。参与者经历了他们在适应身体不便的同时成长的，因此他们没有遇到任何特殊的困难。另一方面，已经揭示了他因其他人的戏弄和诽谤而受到伤害，并且他感到自己的心理负担，只要他活着，他就不会消失。从育儿的角度来看，很明显，童年时期的成长和发展延迟，尤其是在学校期间，体重也像其他孩子一样增加，但是步行的独立性很慢，使得在抱着孩子时很难移动。作为患有疾病的人，他们的经历与父母的经历不同。为了进一步加深这些差异，在开始这项调查之前，我们对患有该疾病的人进行了多次访谈，并对患有钙调质量的同时“生长”和“成长”之间的差异进行了初步调查。此外，由于Achondroploploploploploploploploploploploploploploploploploploploploploploploploploploploploploploploploploploploploploploploppoy，neshone doboy complots complosed涉及涉及的人的经历，因此我们已经汇编了那些目前抚养患有罕见遗传疾病或慢性症状的儿童的知识。所有合作者都参加了系统的审查课程，并收到了证书，以系统的审查方法系统地检查文献。由于预计样本的数量将很少，因此创建适当的访谈指南很重要，以在每个参与的受众中尽可能少地获取大量信息。创建了访谈指南，并在各种不同的专业中检查了内容。