Thick description of the life of intractable diseases using narrative methods

用叙事方式厚重描述生活疑难杂症

• 批准号: 21653074
• 负责人: SATO Tatsuya
• 金额: $ 2.05万
• 依托单位: Ritsumeikan University
• 依托单位国家: 日本
• 项目类别: Grant-in-Aid for Challenging Exploratory Research
• 财政年份: 2009
• 资助国家: 日本
• 起止时间: 2009 至 2011
• 项目状态: 已结题
• 来源: https://kaken.nii.ac.jp/grant/KAKENHI-PROJECT-21653074/
• 关键词: ナラティブ; QOL; SEIQOL; TEM; 医療心理学; 難病; 質的研究; 対話的自己(Dialogical Self); ナラティヴ; 厚生心理学; 難行患者のライフ; 複線径路等至性モデル

The purpose of this study is to psychology for treating the life of Nambyo(intractable diseases) patients. Many instruments used to measure Health Related QOL focus narrowly on physical functioning and disregard the well-being of patients. I use the qualitative and rather new methodology for treating the patients' lives. These are SEIQOL(the Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life) and TEM(Trajectory Equifinality Model). In empirical study, SEIQOL was conducted for describing a patient's QOL-related experiences for three years. This longitudinal survey reveals the maintenance and transformation of patient's QOL instead of patient's deterioration of disease. In theoretical part, TEM's basic methodological tools were invented and the model of psychological self which is called "mountain range selves" was proposed. A possibility of a new sub discipline of psychology concerned with the lives of Nambyo(intractable diseases) patients has been established by this study.

本研究的目的是为了心理治疗难治性疾病患者的生命。许多用于测量健康相关生活质量的工具只关注身体功能，而忽视了患者的福祉。我使用定性的和相当新的方法来治疗病人的生命。这些是SEIQOL（个人生活质量评估表）和TEM（轨迹均衡性模型）。在实证研究中，采用SEIQOL来描述患者三年的生活质量相关经历。这项纵向调查揭示了患者生活质量的维持和转变，而不是患者病情的恶化。在理论部分，发明了TEM的基本方法论工具，提出了“山脉自我”的心理自我模型。通过这项研究，有可能建立一个与难治性疾病（Nambyo）患者生活有关的新的心理学分支学科。

项目成果

Quality of Life In Persons With Muscular Dystrophy : the example of Constructs of Individual QoL

肌营养不良症患者的生活质量：个人生活质量构成的例子

• 发表时间: 2010
• 作者: M.Sakamoto;I.Imayoshi;T.Ohtsuka;M.Yamaguchi;K.Mori;R.Kageyama;Mari Fukuda
• 通讯作者: Mari Fukuda

神経筋難病患者のIndividual QOLの変容:項目自己生成型QOL評価法であるSEIQOL-DWを用いて

无法治愈的神经肌肉疾病患者个体生活质量的变化：使用SEIQOL-DW（一种自行生成的生活质量评估方法）

• 发表时间: 2012
• 期刊: 質的心理学研究
• 作者: oshiaki Shirai;Tomoyasu Nakamura;& Kumiko Katsuma;中村知靖;田名場忍・田名場美雪;箱田裕司・小松佐穂子・田中展史・小泉令三・園田美里・中村知靖;田名場美雪・田名場忍;田名場美雪・田名場忍;中村知靖;田名場忍・田名場美雪;箱田裕司・小松佐穂子・田中展史・小泉令三・園田美里・中村知靖;田名場美雪・田名場忍;中村知靖;田名場忍・田名場美雪;中村知靖;中村知靖・光藤崇子;田名場美雪・田名場忍;中村知靖・光藤崇子;日高友郎・水月昭道・サトウタツヤ;福田茉莉・サトウタツヤ
• 通讯作者: 福田茉莉・サトウタツヤ

神経筋難病患者のIndividual QOLの変容

难治性神经肌肉疾病患者个体生活质量的变化

• 发表时间: 2012
• 期刊: 質的心理学研究
• 作者: oshiaki Shirai;Tomoyasu Nakamura;& Kumiko Katsuma;中村知靖;田名場忍・田名場美雪;箱田裕司・小松佐穂子・田中展史・小泉令三・園田美里・中村知靖;田名場美雪・田名場忍;田名場美雪・田名場忍;中村知靖;田名場忍・田名場美雪;箱田裕司・小松佐穂子・田中展史・小泉令三・園田美里・中村知靖;田名場美雪・田名場忍;中村知靖;田名場忍・田名場美雪;中村知靖;中村知靖・光藤崇子;田名場美雪・田名場忍;中村知靖・光藤崇子;日高友郎・水月昭道・サトウタツヤ;福田茉莉・サトウタツヤ;田名場忍・田名場美雪;赤阪麻由・日高友郎・サトウタツヤ;田名場忍・田名場美雪;十河宏行・大塚結喜・苧阪満里子・苧阪直行;田名場忍・田名場美雪;福田茉莉・サトウタツヤ
• 通讯作者: 福田茉莉・サトウタツヤ

Zone of finality and promoter sign create chronotope

终结区和启动子标志创建计时体

• 发表时间: 2010
• 作者: Tatsuya Sato;Jaan Valsiner
• 通讯作者: Jaan Valsiner

「見えない障害」とともに生きる当事者の講演による高校生の障害観の変容

通过“隐形残疾人”的讲座改变高中生对残疾的看法

• 发表时间: 2011
• 期刊: 立命館人間科学研究
• 作者: 竹内勇一;堀道雄;小田洋一;横田知之;石田光一;横田知之;栗原一徳;横田知之;横田知之;福田憲二郎;平田郁恵;福田憲二郎;加藤祐作;横田知之;横田知之;横田知之;横田知之;横田知之;日高友郎・水月昭道;横田知之;Tomoo Hidaka;横田知之;横田知之;赤阪麻由・日高友郎・サトウタツヤ
• 通讯作者: 赤阪麻由・日高友郎・サトウタツヤ