在宅で医療的ケアを必要とする重症心身障がい児の父親の生活を支える支援の実態

在宅で医療的ケアを必要とする重症心身障がい児（以下、医療的ケア児）の養育者は、様々なことに負担や困難さを抱き、心身ともに疲弊している現状にあるが、母親と同様に困難な状況にある父親を対象とした研究は少ない。これまでに、申請者は父親が在宅での生活に落ち着きを感じるまでの過程において、周囲の人間によるサポートや関係性が父親の生活に影響を及ぼしていることを明らかにした。しかし、父親への具体的なサポートの状況や課題といった、父親への支援の実態については十分に明らかにするに至らなかった。そこで本研究では、父親が認識する自身の生活を支える周囲の人間の支援の実態を明らかにすることを目的とした。近年、いわゆる医療的ケア児支援法が制定されたことで、社会的に医療的ケア児とその家族を支えるための体制が今後充実していくことが期待される。ソーシャルサポートの一端として、訪問看護などフォーマルな支援以外にも配偶者をはじめとするインフォーマルな支援者による支援が重要であると考えられ、2022年度は現状を把握するために、情報収集及び文献検討を実施した。結果、直接的にインフォーマルなサポートを題材とした研究は乏しく、父親を対象としたものは見当たらなかった。母親の視点から得られた知見としては、父親から『育児や家事を分担する』『家族全体を俯瞰した行動をとる』『悩みをきく』といったサポートを得ており、『できる限りの家事や障がい児のサポートに対する感謝』といった思いを抱く反面、『障がい児のケアを任せることにためらい』といった思いを抱えていた。医療的ケアの習得に関して、父親に対して十分に指導が行われていない現状もあることから、子どものケアを安心して任せることが出来ないと感じることに繋がると考えられ、父親への支援は十分でないことが示唆された。

在宅で医療的ケアを必要とする重症心身障がい児（以下、医療的ケア児）の養育者は、様々なことに負担や困難さを抱き、心身ともに疲弊している現状にあるが、母親と同様に困難な状況にある父親を対象とした研究は少ない。これまでに、申請者は父親が在宅での生活に落ち着きを感じるまでの過程において、周囲の人間によるサポートや関係性が父親の生活に影響を及ぼしていることを明らかにした。しかし、父親への具体的なサポートの状況や課題といった、父親への支援の実態については十分に明らかにするに至らなかった。そこで本研究では、父親が認識する自身の生活を支える周囲の人間の支援の実態を明らかにすることを目的とした。近年、いわゆる医療的ケア児支援法が制定されたことで、社会的に医療的ケア児とその家族を支えるための体制が今後充実していくことが期待される。ソーシャルサポートの一端として、訪問看護などフォーマルな支援以外にも配偶者をはじめとするインフォーマルな支援者による支援が重要であると考えられ、2022年度は現状を把握するために、情報収集及び文献検討を実施した。結果、直接的にインフォーマルなサポートを題材とした研究は乏しく、父親を対象としたものは見当たらなかった。母親の視点から得られた知見としては、父親から『育児や家事を分担する』『家族全体を俯瞰した行動をとる』『悩みをきく』といったサポートを得ており、『できる限りの家事や障がい児のサポートに対する感謝』といった思いを抱く反面、『障がい児のケアを任せることにためらい』といった思いを抱えていた。医療的ケアの習得に関して、父親に対して十分に指導が行われていない現状もあることから、子どものケアを安心して任せることが出来ないと感じることに繋がると考えられ、父親への支援は十分でないことが示唆された。