Alzheimer Biomarker Consortium - Down Syndrome (ABC-DS)-04 Supplement 5

阿尔茨海默病生物标志物联盟 - 唐氏综合症 (ABC-DS)-04 补充资料 5

基本信息

项目摘要

There are numerous barriers to research participation in Down syndrome (DS) that are also complicated by ethnoracial health disparities. A disproportionately higher rate of African American with DS die as young adults when compared to Whites with DS and little is known related to differences in risk for a variety of age-related diseases in DS, including Alzheimer’s disease. The overarching goal of the ADDORE Core is to generate culturally and linguistically appropriate materials, in collaboration with community at large, for increasing awareness and engagement of adults with DS from all communities into research aimed at understanding and treating AD in this population. This core represents a near unique opportunity to engage researchers and community stakeholders to inform best practices for increasing diversity and engagement within the DS population. This INCLUDE administrative supplement is in response to NOT-OD-20-024 and NOT-OD-21-076. This project represents a unique opportunity to address the intersections between intellectual disabilities and race/ ethnicity. As most medical interventions and research studies have centered on white families and those without intellectual disabilities, we recognize and have included community members and those with actual family members with intellectual disabilities as subject matter experts. Merging these community members with academic subject matter experts will only improve our training, outreach and effectiveness. A community-led partnership that centers both families of color and members of the intellectual disability community and their family members will provide invaluable strategies to center those community members who have been typically excluded from research.
参与唐氏综合征(DS)研究存在许多障碍, 由于种族间的健康差异而复杂化。不成比例的非洲人 与患有DS的白人相比,患有DS的美国人在年轻时死亡, 与DS中各种年龄相关疾病的风险差异有关,包括阿尔茨海默氏症 疾病ADDORE核心的首要目标是在文化和语言上产生 与广大社区合作,提供适当的材料,以提高认识, 让所有社区的DS成年人参与旨在了解和 在这个人群中治疗AD这个核心代表了一个近乎独特的机会, 研究人员和社区利益攸关方提供最佳做法, 多样性和参与度。这包括行政 补充是对NOT-OD-20-024和NOT-OD-21-076的回应。该项目代表了一个 解决智力残疾与种族/族裔之间交叉问题的独特机会 种族由于大多数医疗干预和研究都集中在白色家庭 和那些没有智力障碍的人,我们认识到, 以及那些有智力残疾的实际家庭成员作为主题专家的人。 将这些社区成员与学术主题专家合并只会提高我们的 培训、外联和实效。一个社区主导的伙伴关系, 颜色和智力残疾社区的成员及其家庭成员将提供 将那些通常被排除在外的社区成员集中在一起的宝贵策略 从研究。

项目成果

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Bradley T Christian其他文献

Prediction of amyloid and tau brain deposition and cognitive decline in people with Down syndrome using plasma biomarkers: a longitudinal cohort study
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知道了