Supplement to Framework for Advances in Reprogenomics Ethics & Regulation (FAIRER)

生殖基因组学伦理进展框架的补充

基本信息

  • 批准号:
    10593247
  • 负责人:
  • 金额:
    $ 15.12万
  • 依托单位:
  • 依托单位国家:
    美国
  • 项目类别:
  • 财政年份:
    2021
  • 资助国家:
    美国
  • 起止时间:
    2021-06-01 至 2024-03-31
  • 项目状态:
    已结题

项目摘要

ABSTRACT The FAIRER study is designed to develop a framework for the ethical conduct of clinical trials of reproductive genomic interventions, particularly focusing on the research participation of pregnancy-capable individuals. This supplement to the FAIRER study will address unique ethical and social issues in trials involving research participants from sexual and/or gender minorities (SGM). The motivations and considerations of SGM regarding reproductive genomic interventions, while sharing common features with those of cisgender and heterosexual participants, likely also differ in significant ways. Physiological, genetic, and social differences between cisgender participants, transgender participants, and those with differences of sexual development (DSD) may necessitate changes in trial design and safety considerations. Finally, SGM have historically experienced marginalization in medical settings, particularly with respect to access to and utilization of assisted reproductive technologies, that impact trust relationships in biomedical research. In order to build an ethical framework that considers the needs and interests of all potential participants in reprogenomics clinical trials, this project has the following Aims: (1) Incorporate considerations unique to individuals identifying as sexual and/or gender minorities (SGM) into an ethical framework for reprogenomics research, with emphasis on the health and well-being of pregnant and potentially pregnant participants and their future offspring; and (2) Build the perspectives and expertise of SGM individuals and experts in SGM healthcare and research into our ethical framework and the stakeholder-informed toolkit to guide IRBs and researchers engaged with reprogenomics. To accomplish these Aims, we will conduct a scoping review of literature on SGM considerations in family-building; interview professionals with expertise in SGM health to draft an ethical framework that addresses issues relevant to SGM clinical participation; and conduct two focus groups with individuals from SGM communities to discuss and receive feedback on the draft framework. These strategies will enhance our larger project and increase the relevance of its results and deliverables to all stakeholders who may be involved in future human research in reprogenomics.
摘要 这项更公平的研究旨在为生殖临床试验的伦理行为制定一个框架。 基因组干预,特别侧重于有怀孕能力的个人的研究参与。 这项更公平的研究的补充将解决涉及研究的试验中独特的伦理和社会问题。 来自性和/或性别少数群体(SGM)的参与者。SGM产生的动因及考虑 在生殖基因组干预方面,虽然与顺性和 异性恋参与者在很大程度上也可能存在差异。生理、遗传和社会差异 顺性参与者、变性者和性发育差异者之间的关系 (DSD)可能需要改变试验设计和安全考虑因素。最后,从历史上看,SGM 在医疗环境中经历边缘化,特别是在获得和利用援助的机会方面 生殖技术,影响生物医学研究中的信任关系。为了建立一种道德的 考虑到再生基因组学临床试验中所有潜在参与者的需求和利益的框架, 该项目有以下目标:(1)纳入个人识别为性的独特考虑因素 和/或性别少数群体(SGM)纳入生殖基因组研究的伦理框架,重点是 怀孕和可能怀孕的参与者及其未来后代的健康和福祉;以及(2)建立 SGM个人和专家在SGM医疗保健和研究方面的观点和专业知识 道德框架和利益攸关方知情工具包,以指导IRBs和研究人员参与 生殖基因组学。为了实现这些目标,我们将对关于SGM的文献进行范围回顾 在家庭建设中的考虑;采访具有SGM卫生专业知识的专业人员,以起草一份伦理报告 解决与SGM临床参与相关的问题的框架;并开展两个焦点小组 来自特别工作组社区的个人讨论并接受对框架草案的反馈。这些策略 将加强我们更大的项目,并提高其结果和交付成果与所有利益相关者的相关性 他们可能参与未来人类生殖基因组学的研究。

项目成果

期刊论文数量(0)
专著数量(0)
科研奖励数量(0)
会议论文数量(0)
专利数量(0)

数据更新时间:{{ journalArticles.updateTime }}

{{ item.title }}
{{ item.translation_title }}
  • DOI:
    {{ item.doi }}
  • 发表时间:
    {{ item.publish_year }}
  • 期刊:
  • 影响因子:
    {{ item.factor }}
  • 作者:
    {{ item.authors }}
  • 通讯作者:
    {{ item.author }}

数据更新时间:{{ journalArticles.updateTime }}

{{ item.title }}
  • 作者:
    {{ item.author }}

数据更新时间:{{ monograph.updateTime }}

{{ item.title }}
  • 作者:
    {{ item.author }}

数据更新时间:{{ sciAawards.updateTime }}

{{ item.title }}
  • 作者:
    {{ item.author }}

数据更新时间:{{ conferencePapers.updateTime }}

{{ item.title }}
  • 作者:
    {{ item.author }}

数据更新时间:{{ patent.updateTime }}

Ruth Farrell其他文献

Ruth Farrell的其他文献

{{ item.title }}
{{ item.translation_title }}
  • DOI:
    {{ item.doi }}
  • 发表时间:
    {{ item.publish_year }}
  • 期刊:
  • 影响因子:
    {{ item.factor }}
  • 作者:
    {{ item.authors }}
  • 通讯作者:
    {{ item.author }}

{{ truncateString('Ruth Farrell', 18)}}的其他基金

Framework for Advances in Reprogenomics Ethics & Regulation (FAIRER)
生殖基因组学伦理进展框架
  • 批准号:
    10408663
  • 财政年份:
    2021
  • 资助金额:
    $ 15.12万
  • 项目类别:
Framework for Advances in Reprogenomics Ethics & Regulation (FAIRER)
生殖基因组学伦理进展框架
  • 批准号:
    10596652
  • 财政年份:
    2021
  • 资助金额:
    $ 15.12万
  • 项目类别:
Admin. Supplement to: Ensuring Patients' Informed Access to Noninvasive Prenatal Testing
行政。
  • 批准号:
    10165356
  • 财政年份:
    2017
  • 资助金额:
    $ 15.12万
  • 项目类别:
Ensuring Patients' Informed Access to Noninvasive Prenatal Testing
确保患者知情地获得无创产前检测
  • 批准号:
    9751355
  • 财政年份:
    2017
  • 资助金额:
    $ 15.12万
  • 项目类别:
Engaging Patients in Prenatal Genetic Testing Decisions as a Pathway to Improve Obstetric Outcomes
让患者参与产前基因检测决策作为改善产科结果的途径
  • 批准号:
    10658430
  • 财政年份:
    2017
  • 资助金额:
    $ 15.12万
  • 项目类别:
Preparing for Emerging Applications of Noninvasive Prenatal Testing
为无创产前检测的新兴应用做好准备
  • 批准号:
    8871291
  • 财政年份:
    2015
  • 资助金额:
    $ 15.12万
  • 项目类别:
Patient perceptions of bioengineered probiotics and clinical metagenomics
患者对生物工程益生菌和临床宏基因组学的看法
  • 批准号:
    7908705
  • 财政年份:
    2008
  • 资助金额:
    $ 15.12万
  • 项目类别:
Patient perceptions of bioengineered probiotics and clinical metagenomics
患者对生物工程益生菌和临床宏基因组学的看法
  • 批准号:
    7572423
  • 财政年份:
    2008
  • 资助金额:
    $ 15.12万
  • 项目类别:
Patient perceptions of bioengineered probiotics and clinical metagenomics
患者对生物工程益生菌和临床宏基因组学的看法
  • 批准号:
    7690965
  • 财政年份:
    2008
  • 资助金额:
    $ 15.12万
  • 项目类别:

相似海外基金

A Longitudinal Qualitative Study of Fentanyl-Stimulant Polysubstance Use Among People Experiencing Homelessness (Administrative supplement)
无家可归者使用芬太尼兴奋剂多物质的纵向定性研究(行政补充)
  • 批准号:
    10841820
  • 财政年份:
    2023
  • 资助金额:
    $ 15.12万
  • 项目类别:
Proton-secreting epithelial cells as key modulators of epididymal mucosal immunity - Administrative Supplement
质子分泌上皮细胞作为附睾粘膜免疫的关键调节剂 - 行政补充
  • 批准号:
    10833895
  • 财政年份:
    2023
  • 资助金额:
    $ 15.12万
  • 项目类别:
Administrative Supplement: Life-Space and Activity Digital Markers for Detection of Cognitive Decline in Community-Dwelling Older Adults: The RAMS Study
行政补充:用于检测社区老年人认知衰退的生活空间和活动数字标记:RAMS 研究
  • 批准号:
    10844667
  • 财政年份:
    2023
  • 资助金额:
    $ 15.12万
  • 项目类别:
StrokeNet Administrative Supplement for the Funding Extension
StrokeNet 资助延期行政补充文件
  • 批准号:
    10850135
  • 财政年份:
    2023
  • 资助金额:
    $ 15.12万
  • 项目类别:
2023 NINDS Landis Mentorship Award - Administrative Supplement to NS121106 Control of Axon Initial Segment in Epilepsy
2023 年 NINDS 兰迪斯指导奖 - NS121106 癫痫轴突初始段控制的行政补充
  • 批准号:
    10896844
  • 财政年份:
    2023
  • 资助金额:
    $ 15.12万
  • 项目类别:
Biomarkers of Disease in Alcoholic Hepatitis Administrative Supplement
酒精性肝炎行政补充剂中疾病的生物标志物
  • 批准号:
    10840220
  • 财政年份:
    2023
  • 资助金额:
    $ 15.12万
  • 项目类别:
Administrative Supplement: Improving Inference of Genetic Architecture and Selection with African Genomes
行政补充:利用非洲基因组改进遗传结构的推断和选择
  • 批准号:
    10891050
  • 财政年份:
    2023
  • 资助金额:
    $ 15.12万
  • 项目类别:
Power-Up Study Administrative Supplement to Promote Diversity
促进多元化的 Power-Up 研究行政补充
  • 批准号:
    10711717
  • 财政年份:
    2023
  • 资助金额:
    $ 15.12万
  • 项目类别:
Administrative Supplement for Peer-Delivered and Technology-Assisted Integrated Illness Management and Recovery
同行交付和技术辅助的综合疾病管理和康复的行政补充
  • 批准号:
    10811292
  • 财政年份:
    2023
  • 资助金额:
    $ 15.12万
  • 项目类别:
Administrative Supplement: Genome Resources for Model Amphibians
行政补充:模型两栖动物基因组资源
  • 批准号:
    10806365
  • 财政年份:
    2023
  • 资助金额:
    $ 15.12万
  • 项目类别:
{{ showInfoDetail.title }}

作者:{{ showInfoDetail.author }}

知道了