子どもの先天性難聴の遺伝学的検査の意味：親の視点からどう捉えられているか

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本研究は、子どもの先天性難聴の遺伝学的検査の心理社会的影響を親・保護者はどのように捉えているのか、その主観的な意味づけを明らかにする。これにより、医療の提供側ではない患者・家族の視点から見た先天性難聴の遺伝学的検査の現状を浮き彫りにすることを目的としている。この目的を達するために、本研究は３つの研究を実施する。研究１は、縦断的研究として、難聴遺伝学的検査前後の質問紙調査を行う。研究２は、横断的研究として、既に難聴遺伝学的検査を受けた群に対する検査の影響を調べるための質問紙調査を行う。研究３では、既に難聴遺伝学的検査を受けた群に対してインタビュー調査を行い検査結果が日常生活の中でどのような影響をもつかを詳細に調査する。２年目である今年度は、研究１を開始した。2022年5月より募集を開始し、2023年3月現在までに計15名の参加同意を得た。このうち8名については遺伝学的検査結果回付後のアンケートまで終了している。研究２は倫理審査を受け、2023年8月に研究実施の承諾を得た。その後、募集方法の変更に伴い修正が必要となったことから、修正を反映させた内容で倫理審査の再申請を行い2023年12月に承諾された。