子どもの先天性難聴の遺伝学的検査の意味：親の視点からどう捉えられているか

儿童先天性听力损失基因检测的意义：家长如何看待？

• 批准号: 21K02981
• 负责人: 山本 佳世乃
• 金额: $ 1.75万
• 依托单位: Iwate Medical University
• 依托单位国家: 日本
• 项目类别: Grant-in-Aid for Scientific Research (C)
• 财政年份: 2021
• 资助国家: 日本
• 起止时间: 2021-04-01 至 2025-03-31
• 项目状态: 未结题
• 来源: https://kaken.nii.ac.jp/en/grant/KAKENHI-PROJECT-21K02981/
• 关键词: 遺伝カウンセリング; 先天性難聴

本研究は、子どもの先天性難聴の遺伝学的検査の心理社会的影響を親・保護者はどのように捉えているのか、その主観的な意味づけを明らかにする。これにより、医療の提供側ではない患者・家族の視点から見た先天性難聴の遺伝学的検査の現状を浮き彫りにすることを目的としている。この目的を達するために、本研究は３つの研究を実施する。研究１は、縦断的研究として、難聴遺伝学的検査前後の質問紙調査を行う。研究２は、横断的研究として、既に難聴遺伝学的検査を受けた群に対する検査の影響を調べるための質問紙調査を行う。研究３では、既に難聴遺伝学的検査を受けた群に対してインタビュー調査を行い検査結果が日常生活の中でどのような影響をもつかを詳細に調査する。２年目である今年度は、研究１を開始した。2022年5月より募集を開始し、2023年3月現在までに計15名の参加同意を得た。このうち8名については遺伝学的検査結果回付後のアンケートまで終了している。研究２は倫理審査を受け、2023年8月に研究実施の承諾を得た。その後、募集方法の変更に伴い修正が必要となったことから、修正を反映させた内容で倫理審査の再申請を行い2023年12月に承諾された。

This study aims to investigate the genetic and psychosocial effects of congenital disability on children, parents and protectors, and to clarify the implications of congenital disability. This is the first time that we've seen a diagnosis of congenital disorders. This study aims to achieve the objectives of the study. Study 1: A questionnaire survey was conducted before and after the investigation of the reverse and diagnostic studies. Study 2 conducted a cross-sectional study and a questionnaire survey on the effects of cluster and cluster surveys. In Study 3, we conducted a detailed survey on the impact of the survey on daily life. 2 years ago, this year's research began. May 2022, the recruitment began, March 2023, now 15 participants agreed The results of the investigation of the 8 names of the researchers were returned and the results of the investigation were terminated. The ethical review of Study 2 was accepted, and the commitment to study implementation was achieved in August 2023. After that, the recruitment method shall be revised, the content shall be reflected, and the re-application for ethical review shall be carried out in December 2023.