プラダー・ウィリ症候群者の社会的適応を促進するための当事者プログラムの開発

当初、本研究は成人期Prader-Willi 症候群（以下、PWS）のある人を主体におき、PWSに特有な感情調節や行動上の問題をコントロールするための当事者プログラムの開発を目指したが、新型コロナ感染症の拡大予防の観点から適正な実施、評価が困難と考え、令和3年度、計画を修正した。発達課題を考慮した連続性、継続性のあるプログラムを目指し、全てのライフサイクルに目を向け、まずは、就学前から思春期前期までのPWS児に主体をおいた。本研究は学童期にあるPWS児の親と教員との協働内容の記述を通して、社会生活開始時の移行期プログラム案を作成することを目的とする。今年度は前年から3組を追加し、総勢13組の就学前を含む学童期のPWS児を対象とした。親に約1時間のオンラインまたは電話によるインタビュー調査をのべ28回実施した。PWS児13名は通常学級2名、特別支援学級5名、特別支援学校3名、保育園・幼稚園3名に通学・通園していた。親たちが学校に望むことは、「学校に楽しく通学すること」、「安全に過ごせること」、「自分の意思を伝えられること」等、であった。親は、学校生活の中にも視覚的ツール（予定表、行動ルールの表示、等）を提案するなど、子どもが安心できる環境や対応を提案、情報提供していた。また、日常生活行動（着替え、排泄等）が未確立の児の親の中には、学校と情報共有しながら、子どもの行動獲得に向け協力している者もいた。一方では、学校の提案をきっかけに我が子ができることを知り、過小評価していることに気がづいたという親もいた。支援学級や通常学級に通学する児の親は、高学年になるにつれ、同級生との成長に差を感じ、同級生が次第に距離を取っていると感じていた。そして、就学前および小学校高学年の全ての親は、進学先の決定に苦慮していた。PWS児の成長段階に応じた課題があることが示唆された。

当初、本研究は成人期Prader-Willi 症候群（以下、PWS）のある人を主体におき、PWSに特有な感情調節や行動上の問題をコントロールするための当事者プログラムの開発を目指したが、新型コロナ感染症の拡大予防の観点から適正な実施、評価が困難と考え、令和3年度、計画を修正した。発達課題を考慮した連続性、継続性のあるプログラムを目指し、全てのライフサイクルに目を向け、まずは、就学前から思春期前期までのPWS児に主体をおいた。本研究は学童期にあるPWS児の親と教員との協働内容の記述を通して、社会生活開始時の移行期プログラム案を作成することを目的とする。今年度は前年から3組を追加し、総勢13組の就学前を含む学童期のPWS児を対象とした。親に約1時間のオンラインまたは電話によるインタビュー調査をのべ28回実施した。PWS児13名は通常学級2名、特別支援学級5名、特別支援学校3名、保育園・幼稚園3名に通学・通園していた。親たちが学校に望むことは、「学校に楽しく通学すること」、「安全に過ごせること」、「自分の意思を伝えられること」等、であった。親は、学校生活の中にも視覚的ツール（予定表、行動ルールの表示、等）を提案するなど、子どもが安心できる環境や対応を提案、情報提供していた。また、日常生活行動（着替え、排泄等）が未確立の児の親の中には、学校と情報共有しながら、子どもの行動獲得に向け協力している者もいた。一方では、学校の提案をきっかけに我が子ができることを知り、過小評価していることに気がづいたという親もいた。支援学級や通常学級に通学する児の親は、高学年になるにつれ、同級生との成長に差を感じ、同級生が次第に距離を取っていると感じていた。そして、就学前および小学校高学年の全ての親は、進学先の決定に苦慮していた。PWS児の成長段階に応じた課題があることが示唆された。