ALS進行抑制のための在宅呼吸管理プログラムの開発；潜在的低酸素状態への着眼

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本研究は筋萎縮性側索硬化症(Amyotrophic lateral sclerosis: ALS)を対象に、以下3点の研究を行い、ALS進行抑制を目的としたALS患者の在宅呼吸管理プログラ ムの開発を目指すことを目的をしている。研究1では、ALS患者を対象に酸素飽和度および肺活量を経時的に観察し、日中および夜間の体内酸素動態がALS進行および生命予後に影響するかを検討する。研究2ではALS患者を対象に体内酸素動態に関する非参加観察調査を実施し、各生活動作と動作前後の酸素飽和度との関連を明らかにし、低酸素状態を来す動作や介助を同定し、呼吸機能への負担軽減を考慮した看護援助を提示する。研究3では在宅ALS患者を対象にALS患者のNPPV早期導 入に対する阻害要因調査を行い、NPPV導入を阻害している医原性および患者側要因を抽出し、医療上の課題を明らかにする。令和3~4年度の研究実績としては、研究３において、近畿2府3県での調査が完了した。在宅療養を行うALS患者639名に自治体別に調査票を配布し回収率25.0～45.1％であった。97名の一部データについてデータベース構築及び解析を行い、学会発表を行なった。在宅療養中にALS患者の約7割は何らかの医療機関を受診しているが、脳神経内科専門医に受診している者は約6割であった。脳神経内科専門医に受診中の者は、罹病期間が短く、ALS重症度及び要介護度が低い者の割合が高かった。一方、非専門医通院中の者は、胃瘻造設術や気管切開術経験者の割合が高く、専門的な治療後は、在宅療養が中心となり、専門医への診療機会の減少につながる可能性が考えられた。