小児慢性疾患患者の成人移行期支援における患者家族中心の教育プログラムの開発・評価

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10代の小児慢性疾患患者と家族に対する成人移行支援の実態を明らかにし、患者家族中心の成人移行支援における医療者向けの教育プログラムを開発・実施・評価する研究を行っている。2020年度に実施した医療機関における10代の小児慢性疾患患者と家族への成人移行支援の実態調査の結果から、成人診療科との連携の課題および移行後（転科後）のフォローアップ体制の不足が明らかとなった。海外の調査では、移行後の患者へのフォローアップは移行の成功のキーとなる重要な要素であり、医療の継続を維持し、患者の満足度やQOLを高めることが言われている。しかし、日本においては、いまだ成人診療科への転科を行うことに焦点が置かれ、移行後（転科後）のフォローアップに対しては未整備である。よって、日本の成人移行支援における成人医療の課題を明らかにし、患者への継続的支援を検討する必要があることがわかり、今年度は研究準備および一部調査を行った。また、2020年度の調査結果の内容を論文として公表した。今後は、成人診療科への調査をすすめ、小児および成人診療科の課題を踏まえて患者家族中心の成人移行期支援における医療者向けの教育プログラム開発を進めていく。