稀な先天異常をもつ子どもと両親への効果的な看護介入に関する研究

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先天異常をもつ子どもとその両親のケアニーズを理解し,看護介入の分析を行うために主に以下の2点について研究を行った.1)両親の杜会心理的変化と不案内容の分析(飯野ら他;遺伝看護研究会雑誌,2003)稀な先天異常児をもつ両親20組を対象に,母親・父親別に不安内容と相談者に関する調査を行った.その結果,外来受診可能な先天異常児をもつ両親の約8割が子どもに何らかめ不安をもち,その内容は子どもの将来の自立した生活への不安と子どもの身体に対する不安が最多だった.1歳未満の乳児をもつ父親の不安はすべて子どもの将来の自立した生活に対する不安で,子どもの誕生後早い時期から将来を心配する傾向を認めた.両親一人当たりの相談者数は約2人,母親の相談者数は父親と比較して1.5倍,9割以上の両親が身近な人か公的機関に相談をしていたが,身近な相談者,相談できる公的機関をもたない両親が約1割存在した.本調査から、相談相手・機関を持たない両親に対して児の成長・発達段階に沿った看護介入の重要性が強く示唆された.歌舞伎メーキャップ症候群患児と母親に関しては,インタビューから疾患名に関連した苦悩など具体的なケアニーズが明らかになった.(辻野ら他;遺伝看護研究会雑誌,2003)2)先天異常児をもつ両親の医療職,関連施設,行政に対するニーズ先天異常児を持つ両親30組を対象に医療職,関連施設,行放に対するニーズの実態を明らかにした.看護師に対しては応対・接遇への要望,医師には治療・処置,診療の説明に対する要望,保健師には情報提供に関する要望が最多だった.また,教育機関には教師の先天異常児への理解・尊重、いじめに対する対応策への要望が多かった.(飯野ら他;遺伝看護研究会プログラム抄録集,2003)以上のケアニーズの実情をベースに、両親の杜会心理的李化と児の成長・発達段階に沿った看護介入内容をマップしている.