稀な先天異常児の同胞の心理的反応に基づく看護アセスメントと介入の確立

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本年度の研究期間は,稀な先天異常児の両親が考える,同胞の心理・悩み・心配事,社会的な行動問題について面接調査をもとに分析を試みた.本申請で言う稀な先天異常とは,13トリソミー,18トリソミーなどの稀な染色体異常症や奇形症候群を指す.対象となる疾患の自然歴に応じて,調査対象を区分した.まず,平均余命が乳幼児期といわれる染色体異常(13トリソミー,18トリソミー)群と,平均余命が比較的長い染色体異常・奇形症候群である.現時点で,両親が考えるきょうだいの以下のことが明らかになった.1) 13トリソミーのきょうだい例では,児が生後約90日で死亡し,その時のきょうだいの年齢が1歳4か月だったため児の死亡の意味をよく理解していない.児の死亡後,年齢が低いためにきょうだいの言動には変化が現れにくい特徴をもつ.2)重度合併症をもつダウン症児の姉(10歳)は,めんどうをみる責任を感じている言動がみられ,軽症な合併症児のきょうだい(12歳)では,ダウン症児の養育に関する発言はみられなかった.このことから,心理的抑圧の違いが推察された.13,18トリソミー児の急な病状変化から死亡したケースでは,受持ちの臨床看護師のメンタルヘルス障害が併発したため,それらの留意点も成果報告した.同時に,本研究の周辺課題として,出生前診断に対する意識の国際比較を英国の研究者とすすめ,その結果を論文として成果報告した.