口唇裂・口蓋裂に対する自己認識の実態から次世代に向きあうための支援をさぐる

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1.口唇口蓋裂の非当事者の「知っている」群と「知らない」群の認識の実態について、第46回日本口蓋裂学会において報告した。知っている群が肯定的な認識を示した。2.当事者と保護者への聞き取り調査については、コロナ禍で中断していたが、抗原検査の実施や実施場所の感染対策を講じて、鹿児島市、北九州市、倉敷市の各地域に出向き、3回目の対象者13名に対面で聞き取りを行い、終了できた。個別には辛い体験も聞き取れたが、様々な体験をクリア、自己成長させる経験としていることが明らかになった。3.既婚の当事者への聞き取り結果について、第53回日本看護学会学術集会で発表した。他者からの認識を気にしながらも自己肯定感を強めて結婚に進んで行ったことが語られた。しかし、現在でも次世代に対する遺伝の面は気になっていることが聞き取れた。半面、自分の体験を踏まえて、わが子が同疾患であっても乗り越えられるとの考えも持っていることが明らかになった。4.本課題についてのこれまでの成果について、第46回日本口蓋裂学会の教育講演にて講演した。多くの学会参加者が口唇口蓋裂当事者の現状、社会の認知度について理解を深めることに役立った。当事者は親の会を運営して、力強く活動している存在の方もいる。そうなるためには、先ずは妊娠中の母親に早期に事実を伝えることの重要性、そして、成長する当事者に疾患に対する知識や、妊娠・出産に対応するための情報提供対をすることが今後の課題であることを指摘した。