難病療養における介護負担軽減に向けたリスク因子の解明

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難病患者が住み慣れた自宅で療養生活を続けるには、家族等による在宅での日常生活上の介護は極めて重要である。本研究は指定難病者を対象に、在宅療養における介護負担における要因を多角的に分析し、そのリスク因子を明らかにする。本研究結果は、医療・福祉職における包括的な難病支援の構築、さらには医療依存度の高い療養者における在宅生活の支援を検討する一助となり、政策提言への基礎資料となる可能性がある。2ヵ年目となる2022年も調査（郵送）を行い、949名より返信があった。2021年の887名と併せて、本研究で1,836名より回答を頂いた。2022年度は調査終了後より、速やかに統計分析を行っている。以下、現在行った分析結果の２つを示す。①パーキンソン病患者の介護者における「生きがい」と「介護負担感」の関連について多変量解析により明らかにした（第　10回日本難病ネットワーク学会,発表）。具体的には、今の生活に対する幸福感や心のゆとり、充実感が低下していると、介護負担感が増悪する可能性が示唆された。一方で、他人や社会のために役立つ、誰かのために必要だと思うなど、自己存在の意義は介護負担感への影響は少ない可能性が考えられた。②介護者は非介護者と比較して、疼痛の発生率が高く、介護負担と疼痛の関連が示されているが、神経難病患者の介護者における疼痛有病率についても明らかにした（第60回日本リハビリテーション医学会学術集会, 発表予定）。具体的には、介護負担感に応じて介護者は疼痛発生率が高まり、CSS（中枢性感作関連症状）を認めることが示唆され、これには不眠が影響している可能性が考えられた。