Health Literacy Survey of Parents of Children with Nephrotic Syndrome and Challenges

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小児ネフローゼ症候群の家族は長期的に疾患に関連した健康管理という責任を期待される。近年の社会の問題で、核家族化による家庭の孤立により、子供の健康管理能力の低下が危惧される状況と言える。この問題に対する対策として、ヘルスリテラシー評価法を用いた研究を行うことで、慢性腎疾患を持つ現代社会の家族の健康管理に関する問題点を抽出することができると考えた。患者や患者家族が疾患にどのように立ち向かうか、という健康に関する意志決定に必要な力として、個人が健康や健康増進に対する情報活用力、ヘルスリテラシーが近年注目されている。この分野の研究は、米国では2000年頃から始まっているが、我が国ではまだ検討は不十分な状態である。研究論文では、この数年、海外では小児全般、糖尿病や腫瘍性疾患、喘息、齲歯に関する家族に対するヘルスリテラシーの論文が多数報告されてきている。日本では、小児とその保護者、糖尿病成人、肥満度に与える親のヘルスリテラシー、子供の睡眠の質がある。日本人小児ネフローゼ症候群などの小児腎疾患ではまだ行われていないため、今回評価ツールとして日本語で利用可能なHLS-14を使って機能的・相互作用的・批判的ヘルスリテラシーの３つの評価を行う。さらに疾患知識として小児ネフローゼ症候群の疾患や治療に関する設問を５～１０問追加して調査する。調査は無記名アンケートを用いる。プロトコルを設定し計画書を作成する。山梨大学の倫理委員会の承認を得る。2022年度末に倫理委員会の承認は得られた。大学に通院中の対象者にアンケートを実践し、山梨県下の関連病院への協力を勧めていく予定としている。