難病医療における遺伝ケアネットワークの構築

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本研究の最終的な目的は、難病関連医療職種間の遺伝ケアネットワークおよび難病関連医療職種と遺伝子診療部門をつなぐための遺伝ケアネットワーク構築における課題とその解決方法を明らかにすることである。令和4年度は、令和3年度に作成した研究計画書、つまり、予定していた「難病関連職種を対象とした一次遺伝カウンセリングの実態調査」のために対象者のサンプリングについて再度検討し、質問紙調査の見直しを行った。対象者として、①全国の難病に関連した医療機関の看護師、訪問看護師、保健師を無作為に抽出した。②全国の難病診療連携コーディネーター、難病相談支援センターを考えている。難病関連については、全国自治体の難病対策班において、COVID-19感染症対策で謀殺されているという情報を得ているため、調査は回収率を上げるために感染症がある程度落ち着いた時期を検討している。