Problems associated with New Therapy for Patients with Rare intractable disease child and their Families

罕见疑难病儿童及其家庭新疗法的相关问题

基本信息

  • 批准号:
    22592517
  • 负责人:
  • 金额:
    $ 2.58万
  • 依托单位:
  • 依托单位国家:
    日本
  • 项目类别:
    Grant-in-Aid for Scientific Research (C)
  • 财政年份:
    2010
  • 资助国家:
    日本
  • 起止时间:
    2010 至 2012
  • 项目状态:
    已结题

项目摘要

Mucopolysaccharidosis is one of lysosomal diseases that are congenital and hereditary inborn errors of metabolism , and currently we ’ve found no specific treatment for full recovery from mucopolysaccharidosis . In 2007 , an enzymereplacement therapy with Elaprase , a long-awaited therapeutic agent (genetical recombination) for mucopolysaccharidosis , was introduced to Japan . This study aims to research the benefit and burden the patients and their families are suffering due to the therapy for mucopolysaccharidosis , and to define an approach to consistently support the patients who are under the therapy with anxiety . The writingorganized in the benefit group could be further divided into 3 categories : bodycondition , psychology and sociology , and development , whileas the writing in the burden group could be further divided into 4 categories of therapy approach , nursing care , medical effect , and medical facility and system.
粘多糖病是一种先天性、遗传性的溶酶体病,目前尚无特效的治疗方法。2007年,一种使用Elaprase的酶置换疗法被引入日本,Elaprase是一种期待已久的粘多糖病治疗剂(基因重组)。本研究旨在探讨黏多糖症治疗给患者及其家属带来的利益与负担,并为接受治疗的焦虑症患者提供持续的支持。受益组的写作可进一步分为身体状况、心理社会学和发展3类,负担组的写作可进一步分为治疗方法、护理、医疗效果和医疗设施与系统4类。

项目成果

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专著数量(0)
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专利数量(0)
Support from Nurses at Local Pediatric Clinics to Children with Intractable Diseases and Their Families
当地儿科诊所护士对疑难杂症儿童及其家人的支持
  • DOI:
  • 发表时间:
    2012
  • 期刊:
  • 影响因子:
    0
  • 作者:
    田崎知恵子;久保恭子;田村毅;田崎知恵子,久保恭子
  • 通讯作者:
    田崎知恵子,久保恭子
希少難病児とその家族が、新治療法をめぐり抱える課題-家族が感じている恩恵と負担-
罕见病和疑难杂症儿童及其家人在新疗法方面面临的问题 - 家庭感受到的好处和负担 -
  • DOI:
  • 发表时间:
    2011
  • 期刊:
  • 影响因子:
    0
  • 作者:
    田崎知恵子;久保恭子
  • 通讯作者:
    久保恭子
希少難病ムコ多糖症II型(ハンター症候群)の重症型の患者とその家族が酵素補充療法を受ける過程と課題
重症罕见难治性疾病II型粘多糖贮积症(亨特综合征)及其家属酶替代治疗的历程与挑战
  • DOI:
  • 发表时间:
    2012
  • 期刊:
  • 影响因子:
    0
  • 作者:
    久保恭子;田崎知恵子
  • 通讯作者:
    田崎知恵子
希少難病ムコ多糖症II型(ハンター症候群)重症型の患者とその家族が酵素補充療法を受ける過程と課題
严重罕见病II型粘多糖贮积症(亨特综合征)患者及其家属酶替代治疗的过程和挑战
  • DOI:
  • 发表时间:
    2012
  • 期刊:
  • 影响因子:
    0
  • 作者:
    久保恭子;田崎知恵子
  • 通讯作者:
    田崎知恵子
希少難病児とその家族が、新治療法をめぐり抱える課題-家族が感じている恩恵と負担
罕见病疑难杂症儿童及其家人在接受新疗法时面临的问题——家庭感受到的好处和负担
  • DOI:
  • 发表时间:
    2011
  • 期刊:
  • 影响因子:
    0
  • 作者:
    田崎知恵子;久保恭子
  • 通讯作者:
    久保恭子
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    $ 2.58万
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