レット症候群の子どもへの保育者の応答技術の開発 －ユマニチュードを基にして－

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レット症候群の診断基準の一つには音声言語コミュニケーションの喪失が挙げられているが、レット症候群の患者は言葉以外の方法でコミュニケーションをとることが報告されている。国連子どもの権利委員会は、障害者権利条約採択に先立って一般的意見第9号「障害のある子どもの権利」(2006)を発表している。ここでは、障害児が自分に影響を与えるあらゆる手続きにおいて意見を表明し、自分に影響を及ぼす事柄の決定に参加することが不可欠であることが述べられている。この3年後に出された一般的意見第12号「子どもの聞かれる権利」においては、障害のある子どもが意見を聞いてもらうことに困難を経験している現実について更に強い言及が為されており、そこには聞く側の聞き取りの困難さにもあることをも暗に示されている。本研究では、障害のある子どもの意見表明権保障のための手段としてのユマニチュードの可能性を検討し、ユマニチュードと権利保障の実際的な結合を明らかにすることを目指した。「ユマニチュード＝人間らしさ」と命名されたケア技法は、ケアを行う患者を常に対話の対等な相手、コミュニケーションのパートナーとして見、相手から発せられる言語的、非言語的メッセージを敬意をもって受け止めようという傾聴の姿勢がある。その実践には意見表明権の保障、更に、聞かれる権利の保障、という2つの権利の保障が見いだされ、それらは障害のある子どもの権利保障のための車の両輪とも言えるものである。従って、ユマニチュードのケア行動には、基本的権利を保障するという意味が含まれており、それは価値を実現させる手段としての技法である。これらのことから、障害のある子どもの人間としての尊厳を尊重し、価値ある大切な存在であるというメッセージを確実に子どもに伝達し、且つ子どもがそれを確実に実感するための基本的理論と実践技法をユマニチュードは内包していることが明らかとなった。