てんかん児の親の病気観・健康観と児への生活調整に関する研究

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てんかんは、発作以外にしばしば知的障害を併発している。そのため本研究の課題を「てんかん」という診断名によって限定して検討するのではなく、疾患と障害をもつ子どもに外延することが適当と判断された。そして、疾患や障害のある学齢期の子どもの学校生活の状況、受け入れる側の学校の体制と親との関係、ならびに介助者である親自身の生活の実状を把握することを目的として、(1)一般の小中学校の養護教諭(244名)を対象に子どもの受け入れ体制に関する質問紙調査と、(2)一般の小中学校に通っている疾患や障害のある子どもの保護者(23名)ならびに(3)養護学校の小中学部に通う子どもの保護者(126名)を対象とした質問紙調査の3つの調査を実施した。その結果、学校の受け入れ体制としては、保護者に主治医と相談してもらってそれに従うという方法がとられている場合がほとんどで、養護教諭や学級担任が主治医や校医に相談することは稀少だった。一方で保護者との関係についてはプライバシーの問題から、子どもの病気や障害については十分な情報提供をしない(時に意図的に)保護者との関わりに戸惑っていた。これに対し保護者(普通校)は、子どもの疾患・障害や配慮すべきことは直接説明する相手としてはほとんどが担任を挙げ、子どもが学校行事へ条件付きで参加する場合や毎日の通学には親が付き添っている場合が多かった。つまり子どもの学校生活のあり様は親の意向と親の介助に左右されることが明らかになった。また放課後や長期休暇中の子どもの生活は、「ひとりで」や「親と」のように社会性が乏しく、かつ親の負担になっていることが明らかになった。介助者の社会参加については、就労している親は4割で、就労先を決めた理由としては「やりがい」よりも、「時間の融通性」や「子どもの体調不良による突然の欠勤や早退ができること」が挙げられ、介助との折り合いをつけることが重視されていた。