てんかん児の親の病気観・健康観と児への生活調整に関する研究

家长对癫痫儿童疾病健康观及子女生活方式调整的研究

• 批准号: 10771359
• 负责人: 伊藤 美樹子
• 金额: $ 1.22万
• 依托单位: Osaka University
• 依托单位国家: 日本
• 项目类别: Grant-in-Aid for Encouragement of Young Scientists (A)
• 财政年份: 1998
• 资助国家: 日本
• 起止时间: 1998 至 1999
• 项目状态: 已结题
• 来源: https://kaken.nii.ac.jp/en/grant/KAKENHI-PROJECT-10771359/
• 关键词: 病児・障害児; 学校生活; 介助者の負担; てんかん児; 介護者のライフコース; 学齢期

てんかんは、発作以外にしばしば知的障害を併発している。そのため本研究の課題を「てんかん」という診断名によって限定して検討するのではなく、疾患と障害をもつ子どもに外延することが適当と判断された。そして、疾患や障害のある学齢期の子どもの学校生活の状況、受け入れる側の学校の体制と親との関係、ならびに介助者である親自身の生活の実状を把握することを目的として、(1)一般の小中学校の養護教諭(244名)を対象に子どもの受け入れ体制に関する質問紙調査と、(2)一般の小中学校に通っている疾患や障害のある子どもの保護者(23名)ならびに(3)養護学校の小中学部に通う子どもの保護者(126名)を対象とした質問紙調査の3つの調査を実施した。その結果、学校の受け入れ体制としては、保護者に主治医と相談してもらってそれに従うという方法がとられている場合がほとんどで、養護教諭や学級担任が主治医や校医に相談することは稀少だった。一方で保護者との関係についてはプライバシーの問題から、子どもの病気や障害については十分な情報提供をしない(時に意図的に)保護者との関わりに戸惑っていた。これに対し保護者(普通校)は、子どもの疾患・障害や配慮すべきことは直接説明する相手としてはほとんどが担任を挙げ、子どもが学校行事へ条件付きで参加する場合や毎日の通学には親が付き添っている場合が多かった。つまり子どもの学校生活のあり様は親の意向と親の介助に左右されることが明らかになった。また放課後や長期休暇中の子どもの生活は、「ひとりで」や「親と」のように社会性が乏しく、かつ親の負担になっていることが明らかになった。介助者の社会参加については、就労している親は4割で、就労先を決めた理由としては「やりがい」よりも、「時間の融通性」や「子どもの体調不良による突然の欠勤や早退ができること」が挙げられ、介助との折り合いをつけることが重視されていた。

Youdaoplaceholder0 ん ん ん, を and て て る ば ば ば ば, を and て る る る る る. そ の た め の this research topic を "て ん か ん" と い う diagnosis name に よ っ て qualified し て beg す 検 る の で は な く, sickness, と handicap of を も つ son ど も に epitaxial す る こ と が と appropriate judgment さ れ た. そ し て や, disease handicap of の あ る science 齢 の son ど も の の school life condition, the け れ る side の school の system と pro と の masato, な ら び に interface helps those で あ の る body の personally life be shaped を grasp す る こ と を purpose と し て small school, (1) general の の curing teachings (244) を son like に seaborne ど も の by け into れ system に masato す る quality Ask と paper investigation, (2) general の small school に tong っ て い る disorders や handicap of の あ る son ど も の protector (23) な ら び に (3) the maintenance of school の small senior school に son tong う ど も の protector (126) を like と seaborne し た question paper survey の 3 つ の survey を be applied し た. そ の results, school の け into れ system と し て は protectors, に attending medical と spoke し て も ら っ て そ れ に 従 う と い う method が と ら れ て い る occasions が ほ と ん ど で teaches oracle や, maintenance level as が mind attending medical や に spoke す る こ と は scarce だ っ た. Party で protector と の masato is に つ い て は プ ラ イ バ シ ー の problem か ら, child ど も の disease 気 や handicap of に つ い て は very な intelligence provides を し な い protectors (meaning に 図 に) と の masato わ り に opens and confused っ て い た. こ れ に し protector (normal school) seaborne は, child ど も の disorders, handicap of や matchs about す べ き こ と す は explained る hand と し て は ほ と ん ど が as を 挙 げ, child ど も が へ acting school conditions to pay き で attend す や る occasions in their day の general studies に は pro が pay き add っ て い が る occasion more か っ た. Youdaoplaceholder0 ま higuzi <s:1> あ <s:1> <s:1> school life あ あ と kind-hearted intention と kind-hearted assistance に left and right される とが とが Ming ら になった になった. ま た や leisure for a long time after school の son ど も の は of life, "ひ と り で" や "pro と の よ う に social が spent し く, か つ pro の burden に な っ て い る こ と が Ming ら か に な っ た. Mobility is の society in に つ い て は, 労 し て い る pro は 労 を first cutting で, 4 definitely め た reason と し て は "や り が い" よ り も, "time の melt connectivity" や "child ど も の body adjust bad に よ る の owe frequently や suddenly left early が で き る こ と" が 挙 げ ら れ, mobility と の fold り close い を つ け る こ と が attaches great importance to the さ れ て い た.

项目成果

熊谷たまき、伊藤美樹子 他: "点頭てんかん診断後20余年にわたる子どもと家族の生活予後に関する研究(第2報)就学・就労・生活の場とその変化"てんかん研究. 18(1). 59 (2000)

Tamaki Kumagai，Mikiko Ito等：“癫痫诊断后20年儿童及其家庭的生活预后研究（第二次报告）学校、工作和生活场所及其变化”癫痫研究18（1）。 59（2000）

伊藤美樹子、山崎喜比古 他: "点頭てんかん診断後20余年にわたる子どもと家族の生活予後に関する研究(第1報)疾病・障害の経過"てんかん研究. 18(1). 59 (2000)

Mikiko Ito、Kihiko Yamazaki 等：“癫痫诊断后 20 年内儿童及其家庭的生活预后研究（首次报告）疾病和障碍的过程”《癫痫研究》18(1)。

熊谷たまき、伊藤美樹子 他: "点頭てんかん診断後20余年にわたる子どもと家族の生活予後に関する研究(第3報)介護家族の活動と意識の変化"てんかん研究. 59 (2000)

Tamaki Kumagai、Mikiko Ito 等：“癫痫诊断后 20 多年儿童及其家庭的生活预后研究（第三次报告）照顾家庭成员的活动和意识的变化”《癫痫研究》59（2000）。

伊藤美樹子、小林京子 他3名: "疾患・障害児童の学校行事参加にみる保護者・学校・医療の連携"第3回日本地域看護学会(東京). (2000)

Mikiko Ito、Kyoko Kobayashi 和其他 3 人：“家长、学校和医疗机构在疾病和残疾儿童参与学校活动方面的合作”，第三届日本社区护理学会（东京）（2000 年）。

吉田綾、伊藤美樹子、他3名: "病児・障害児の主介助者の蓄積疲労度について"第3回日本地域看護学会(東京). (2000)

Aya Yoshida、Mikiko Ito 和其他 3 人：“患病和残疾儿童的主要护理人员的累积疲劳程度”，第 3 届日本社区护理学会（东京）（2000 年）。