先天性心疾患患者の心理社会的特徴と生涯発達：社会文化的文脈を含めて

先天性心脏病患者的心理社会特征和终生发展：包括社会文化背景

• 批准号: 21K03093
• 负责人: 榎本 淳子
• 金额: $ 2.58万
• 依托单位: Toyo University
• 依托单位国家: 日本
• 项目类别: Grant-in-Aid for Scientific Research (C)
• 财政年份: 2021
• 资助国家: 日本
• 起止时间: 2021-04-01 至 2025-03-31
• 项目状态: 未结题
• 来源: https://kaken.nii.ac.jp/en/grant/KAKENHI-PROJECT-21K03093/
• 关键词: 先天性心疾患; 生涯発達; 発達課題; 社会文化的文脈; アイデンティティ; 心理社会的特徴

本研究では、1.「生涯にわたる病気」を抱える先天性心疾患患者の心理社会的特徴を、微視的視点で個々の生涯発達の中に位置づけて捉えること、2. その結果をもとに巨視的視点で患者の発達段階モデルを提示すること、3. その際、患者の発達や生活に影響を与える日本の文化的要因、社会システムの特徴について検討することを目的としている。本年度は、面接調査から得られた患者の発達的変化についてアイデンティティの確立に注目し、以下の点を中心に検討を進めた。1. 先天的という視点で文献、先行研究から得られる民族的マイノリティや聴覚障害者のアイデンティティの確立と先天性心疾患患者のアイデンティティの確立の特徴を比較検討した、2. 患者の疾患が外から「見えみくい」か、「見える」かによって生じるアイデンティティの確立の違いを比較検討した、3. 発達段階で生じる患者個人の葛藤とそれに対する意味づけのあり方について、アイデンティティの確立との関係から検討した。これらの結果は現在まとめているところだが、患者は病気ではない人が圧倒的多数を占める社会の中でマイノリティの存在であり、その中でアイデンティティを確立することに困難が生じる場合があること、また、疾患が外から見えない場合、自分を捉えるアイデンティティと他者や社会が自分を捉える社会的アイデンティティに差異が生じ、アイデンティティの斉一性、連続性が築きにくいことが分かった。また先天性心疾患患者を対象とし、32カ国が参加した国際調査の研究デザイン、方法を記載した査読付論文が発行された。さらにこの調査を主導したProf. Moons （KU Leuven）の来日の機会を得て、スモールグループにて本邦患者の特徴について、意見交換をし、新たな示唆を得ることができた。今後この国際調査のデータを使用して日本の文化的、社会的特徴について分析を行っていく。

This study で は, 1. "career に わ た る 気" を embrace え る の congenital heart disease patients of psychosocial 徴 を, the perspective of micro visual で 々 の career 発 da の に position づ け て catch え る こ と, 2. そ の results を も と に patients with the perspective of macroscope で の 発 da Duan Jie モ デ ル を prompt す る こ と, 3. そ の interstate, patient の 発 に effect of や lives を and え の る Japanese culture will, social シ ス テ ム の, 徴 に つ い て beg す 検 る こ と を purpose と し て い る. This year は, surface survey か ら must ら れ た patients の 発 of variations of に つ い て ア イ デ ン テ ィ テ ィ の establish に し, the following point の を limelight に beg を 検 into め た. 1. Congenital と い う viewpoints で literature, leading research か ら have ら れ る national マ イ ノ リ テ ィ や hearing handicap is の ア イ デ ン テ ィ テ ィ と の established in patients with congenital heart disease の ア イ デ ン テ ィ テ ィ の の established special 徴 を compare beg し 検 た, 2. の disorders in patients with outside が か ら "see え み く い" か, "see え る" か に よ っ て raw じ る ア イ デ ン テ ィ テ ィ の establish の violations い を compare beg し 検 た, 3. Born 発 da Duan Jie で じ る patients personal の kudzu と そ れ に す seaborne る mean づ け の あ り party に つ い て, ア イ デ ン テ ィ テ ィ の establish と の masato is か ら beg し 検 た. こ れ ら の result は now ま と め て い る と こ ろ だ が は disease, patients 気 で は な い people が 圧 pour most を accounted for め る social の で マ イ ノ リ テ ィ の is で あ り, そ の in で ア イ デ ン テ ィ テ ィ を establish す る こ と に difficult が raw じ る occasions が あ る こ と, ま た, disease が か ら see え な い occasion, your を catch え る ア イ デ ン テ ィ テ ィ と otherness や social が allotted を catch え る social ア イ デ ン テ ィ テ ィ に differences が じ, ア イ デ ン テ ィ テ ィ の 斉 built a sex, even 続 が き に く い こ と が points か っ た. を ま た congenital heart disease patients as と seaborne し, 32 カ が attend し た international study の デ ザ イ ン, method recorded を し た check 読 pay paper が 発 line さ れ た. さ ら に こ の survey を dominant し た initial Moons (KU Leuven) の の future opportunities を て, ス モ ー ル グ ル ー プ に て の state patients, 徴 に つ い て, exchange を し, new た な in stopping を must る こ と が で き た. In the future, <s:1> <s:1> international surveys <s:1> デ タを タを タを will use the <s:1> て cultural and social characteristics of Japan に デ て て て to analyze を lines って く く く.

项目成果

Patient-reported outcomes in the aging population of adults with congenital heart disease: results from APPROACH-IS.

患有先天性心脏病的老年人口中患者报告的结果：来自 APPROACH-IS 的结果。

• DOI: 10.1093/eurjcn/zvac057
• 发表时间: 2022
• 期刊: European Journal of Cardiovascular Nursing
• 影响因子: 2.9
• 作者: Moons;P.;Luyckx;K.;Thomet;C.;Budts;W.;Enomoto;J.,...Kovacs AH.
• 通讯作者: J.,...Kovacs AH.

先天性心疾患患者の幼児期から成人期に至る発達プロセス：複線径路等至性モデルを用いて

先天性心脏病患者从婴儿期到成年期的发育过程：使用双路径等区分模型

• 发表时间: 2022
• 作者: Suzuki;H.;Carrillo;S.;Avci-Werning;M.;& Clinton;A.;榎本淳子
• 通讯作者: 榎本淳子

Patient-Reported Outcomes in Adults With Congenital Heart Disease Following Hospitalization (from APPROACH-IS)

成人先天性心脏病住院后患者报告的结果（来自 APPROACH-IS）

• DOI: 10.1016/j.amjcard.2020.12.088
• 发表时间: 2021
• 期刊: The American Journal of Cardiology
• 作者: Moons;P.;Luyckx;K.;Thomet;C.,Budts;W.;Enomoto;J.;et al.
• 通讯作者: et al.

社会的文脈からみた子どもの発達

社会背景视角下的儿童发展

• 发表时间: 2021
• 作者: Suzuki;H.;Carrillo;S.;Avci-Werning;M.;& Clinton;A.;榎本淳子;榎本淳子
• 通讯作者: 榎本淳子

Heart Failure and Patient-Reported Outcomes in Adults With Congenital Heart Disease from 15 Countries.

• DOI: 10.1161/jaha.121.024993
• 发表时间: 2022-05-03
• 期刊: JOURNAL OF THE AMERICAN HEART ASSOCIATION
• 影响因子: 5.4
• 作者: Lu, Chun-Wei;Wang, Jou-Kou;Yang, Hsiao-Ling;Kovacs, Adrienne H.;Luyckx, Koen;Ruperti-Repilado, Francisco Javier;Van de Bruaene, Alexander;Enomoto, Junko;Sluman, Maayke A.;Jackson, Jamie L.;Khairy, Paul;Cook, Stephen C.;Chidambarathanu, Shanthi;Alday, Luis;Oechslin, Erwin;Eriksen, Katrine;Dellborg, Mikael;Berghammer, Malin;Johansson, Bengt;Mackie, Andrew S.;Menahem, Samuel;Caruana, Maryanne;Veldtman, Gruschen;Soufi, Alexandra;Fernandes, Susan M.;White, Kamila;Callus, Edward;Kutty, Shelby;Apers, Silke;Moons, Philip
• 通讯作者: Moons, Philip