先天性心疾患患者の心理社会的特徴と生涯発達：社会文化的文脈を含めて

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本研究では、1.「生涯にわたる病気」を抱える先天性心疾患患者の心理社会的特徴を、微視的視点で個々の生涯発達の中に位置づけて捉えること、2. その結果をもとに巨視的視点で患者の発達段階モデルを提示すること、3. その際、患者の発達や生活に影響を与える日本の文化的要因、社会システムの特徴について検討することを目的としている。本年度は、面接調査から得られた患者の発達的変化についてアイデンティティの確立に注目し、以下の点を中心に検討を進めた。1. 先天的という視点で文献、先行研究から得られる民族的マイノリティや聴覚障害者のアイデンティティの確立と先天性心疾患患者のアイデンティティの確立の特徴を比較検討した、2. 患者の疾患が外から「見えみくい」か、「見える」かによって生じるアイデンティティの確立の違いを比較検討した、3. 発達段階で生じる患者個人の葛藤とそれに対する意味づけのあり方について、アイデンティティの確立との関係から検討した。これらの結果は現在まとめているところだが、患者は病気ではない人が圧倒的多数を占める社会の中でマイノリティの存在であり、その中でアイデンティティを確立することに困難が生じる場合があること、また、疾患が外から見えない場合、自分を捉えるアイデンティティと他者や社会が自分を捉える社会的アイデンティティに差異が生じ、アイデンティティの斉一性、連続性が築きにくいことが分かった。また先天性心疾患患者を対象とし、32カ国が参加した国際調査の研究デザイン、方法を記載した査読付論文が発行された。さらにこの調査を主導したProf. Moons （KU Leuven）の来日の機会を得て、スモールグループにて本邦患者の特徴について、意見交換をし、新たな示唆を得ることができた。今後この国際調査のデータを使用して日本の文化的、社会的特徴について分析を行っていく。