指定難病と医療介護データの統合による経時的解析可能な難病データベース基盤の開発

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本研究の主要な目的は、難病患者の治療経過を辿る様々な公的データベースを用いて、制度や臨床的理由から複雑に格納されているデータ構造を紐解き、エビデンスを創出することにある。本研究は難治性疾患等についても持続可能で効率的な医療の提供を実現するために①慢性疼痛、②消化器疾患（潰瘍性大腸炎）、③神経疾患（パーキンソン病、遺伝性ジストニア、瀬川病）の難治性疾患の診療技術に対する医療経済分析方法を作成し、その妥当性を評価する。本研究は、上記の疾患と関連診療行為および医薬品等を対象にレセプト情報等データベースによる費用分析を実施し、標準的診療モデルおよび重症度評価ならびに医療機関分析による機会費用を明らかにし、医療経済学の観点から難治性疾患の評価のあり方について検討を行う。本研究の進捗は、レセプト情報等データベースの申出が採択され、データ提供の最終調整段階まで進んだところである。対象データの期間は、2009年4月から2021年3月までの期間に診療を実施したレセプト情報データとし、患者情報（性別、年齢、傷病名、入退院年月日等）のほか、診療行為名（検査、手術、処置等）およびその実施回数・量、診療行為実施日、処方医薬品名・数量・処方日等を用いることとした。また、研究倫理審査申請中であり、第三者提供の申出を通じて承諾を受けたデータのうち、データ識別番号と照合した結果、十分な情報が得られなかった患者や、対象病院に2018年4月1日から2022年3月31日までの期間において医科保険を利用して受診した患者のうち、①医科保険を利用せず、自費診療を行った患者（妊婦の正常分娩等）、②その他、研究責任(分担)者が被験者として不適当と判断した患者を除外基準とした。