the program development of the support self-reliance for children of developmental disability complicated with type1 diabetes melitus in childhood

点击翻译按钮获取中文摘要

発達障がい児が小児期発症1型糖尿病を合併した場合、発達障がい児に特有の感覚過敏、こだわり、衝動性、パニック行動などにより1型糖尿病の管理で様々な困難を伴う。本研究では発達障がいを有する1型糖尿病患児の特性について、アンケート調査をもとに自己管理上の問題点や困りを明らかにする。その困りの内容や強さに応じて管理上の差が出るか確認し、困りの内容によって患児や家族を支援するプログラムを検討することを目的としている。さらに成人期以降のトランジションまでを見据えて、一貫した教育プログラムの構築を目指している。2021年度に小児1型糖尿病の患児や家族に対するアンケート作成を行った。アンケート内容は発達障がいの有無にかかわず、日常管理での課題や困りを抽出できるような内容へ修正し、2022年度に当施設の倫理委員会で実施許可を得た。アンケート内容は困りの有無で1型糖尿病の管理（HbA1c、重症低血糖、DKAなど）へ影響が出るか困りの強さとの関連性を調査する内容とした。その他2022年度は小児1型糖尿病患者と家族に対して、実際にアンケート調査を実施した。倫理委員会の承認後、当施設の小児1型糖尿病患児とその家族にアンケートを配布し、当施設以外でアンケート実施予定であった大分県立病院、西別府病院へも調査を依頼した。各施設の小児1型糖尿病患児、及び家族にアンケートを配布してもらった。また、2019年度に行った対象患者の把握について、「COVID-19パンデミックが及ぼす小児1型糖尿病発症率への影響：大分県の23年間の動向調査から」という題で第95回日本内分泌学会学術集会での発表およびその後論文投稿を行った。